La génomique personnelle en ligne

Publié par Isabelle le 22/09/2016 à 12:00
Source: CORDIS-Europa
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Les inquiétudes, les avantages et les problèmes avec la génomique personnelle en ligne.

Les tests génétiques directs aux consommateurs (direct-to-consumers genetic testing, DTCGT) sont disponibles en ligne. Une recherche de l'UE a analysé les implications de cette nouvelle frontière (Une frontière est une ligne imaginaire séparant deux territoires, en particulier deux...) de la médecine (La médecine (du latin medicus, « qui guérit ») est la science et la...) personnalisée.

Les DTCGT fournissent des informations sur la susceptibilité personnelle aux maladies dont le cancer et les maladies cardiaques sans l'intervention d'un agent de santé. Multifactoriel et donc avec un élément de style de vie ainsi qu'une base génétique (La génétique (du grec genno γεννώ = donner naissance) est...), les tests génétiques en ligne augmentent considérablement le nombre (La notion de nombre en linguistique est traitée à l’article « Nombre...) de personnes qui cherchent des conseils génomiques et participent à d'autres forums et blogs en ligne.

Le projet OLGENOME (On-line genomes between personalized, preventative and participatory medicine: A biopolitical and biosocial analysis of direct-to-consumers genetic testing) a réalisé une étude qualitative approfondie avec des entretiens d'utilisateurs et des données (Dans les technologies de l'information (TI), une donnée est une description élémentaire, souvent...) d'un large éventail de littérature.

Les personnes interrogées comprenaient 24 utilisateurs DTCGT avec dix "pionniers génomiques" qui ont publié des détails des données personnelles de leur génome (Le génome est l'ensemble du matériel génétique d'un individu ou d'une...) et huit membres du personnel de sociétés de biotechnologie (L’OCDE définit la biotechnologie comme « l’application des principes...) qui offrent ce service. Les rapports des médias (On nomme média un moyen impersonnel de diffusion d'informations (comme la presse, la radio, la...) des utilisateurs de DTGCT ont également été analysés et repris dans des articles, des blogs et des vidéos (La vidéo regroupe l'ensemble des techniques, technologie, permettant l'enregistrement ainsi que la...) de YouTube. Enfin, le projet OLGENOME est devenu un sujet DTCGT et est devenu un membre actif des plateformes en ligne telles que SNPedia et Promethease.

Les résultats des recherches indiquent une dualité inhérente sur l'utilisation des tests génomiques personnels. D'une part, la popularisation de ces tests entraîne la compulsion du besoin d'une remise en forme parfaite, avec éventuellement des informations inutiles. Cependant, les tests DTCGT ne sont qu'un aspect d'un mouvement général pour autonomiser le patient (Dans le domaine de la médecine, le terme patient désigne couramment une personne recevant...).

Les travaux du projet OLGENOME ont pris en compte le fait que le public a de nombreuses raisons de faire ces tests qui vont bien au-delà de la possession de découvrir des gènes bénéfiques ou désavantageux. L'étude a donc soulevé la question à un niveau beaucoup plus élevé, où les dimensions autrefois inexplorées d'aspects politiques, culturels et sociaux plus larges peuvent avoir un impact majeur.

L'étude englobe l'intérêt des sciences sociales et des arènes biologiques, les résultats du projet ont été abordés lors d'une conférence à l'université de la Sorbonne (La Sorbonne est un complexe monumental du Quartier latin de Paris. Elle tire son nom du...) sur la santé. Représentant un large éventail de domaines académiques, les participants comprenaient des médecins, des responsables politiques, des sociologues, des philosophes et des anthropologues.

Pour plus d'information voir: projet OLGENOME
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