La foire aux tests génétiques "grand public"

Le marché occidental est envahi par un nouveau type de marketing basé sur les tests génétiques directement offerts aux consommateurs. "Pour une somme variant de 400 à 1000 $, des entreprises privées offrent de vous envoyer votre profil génétique et une évaluation des risques de souffrir de telle ou telle maladie", explique le bioéthicien Bryn Williams-Jones, professeur au Département de médecine sociale et préventive. Mais ces tests sont le plus souvent déficients et ne donnent au client que peu de renseignements pertinents. "À ce prix-là, aussi bien consulter son horoscope", lance-t-il.


Même si la génétique humaine a drainé depuis deux ou trois décennies des milliards de dollars en recherche, très peu de maladies génétiques sont détectables avec précision en 2009 au moyen de l'analyse de l'ADN recueilli dans un échantillon organique (cellules de l'intérieur de la joue, d'un cheveu, d'une goutte de sang, etc.). Les gènes causant les cancers du sein et de l'ovaire d'origine héréditaire, la chorée de Huntington, la thyrosinémie, l'hypercholestérolémie familiale et d'autres affections peu communes peuvent être décelés à la suite d'une analyse génétique. "Mais, pour les maladies cardiovasculaires et la grande majorité des cancers, l'information tirée de nos cellules est encore insuffisante pour qu'on puisse s'y fier", mentionne le professeur Williams-Jones.

Dans une conférence prononcée récemment, l'éthicien s'est questionné sur les conséquences liées au travail d'entreprises comme 23andMe, deCODEMe et Navigenics qui font ce qu'il appelle de la "génomique récréationnelle" (recreational genomics). "Une de ces sociétés propose d'évaluer votre risque potentiel relativement à une vingtaine de maladies. Cela m'apparait complètement déraisonnable. Pour moi, c'est même un peu inquiétant compte tenu de l'usage que les gens peuvent faire de cette information."

Des gènes pertinents

Il rappelle que la présence des gènes BRCA-1 et BRCA-2, découverts dans les années 90, chez des personnes à risque, c'est-à-dire dont plusieurs membres de la famille ont été atteints de tumeurs, permet de prédire avec une certaine efficacité leur probabilité de souffrir à leur tour d'un cancer. La désignation de ces gènes peut aider les patients à prendre une décision éclairée sur un sujet de première importance: l'ablation préventive de l'organe à risque ou le suivi clinique.

L'entreprise qui détient les droits de cette découverte, Myriad Genetics, avait devant elle une voie toute tracée pour un succès commercial phénoménal. Aucun hôpital, aucun centre de diagnostic ne pouvaient, en principe, refuser de lui verser des redevances. Mais c'est pourtant ce qui s'est passé. "Au Canada, on a fait passer ces tests sans verser les droits à la compagnie. Et celle-ci n'a pas osé s'attaquer à l'État canadien, ni à aucun autre État, jugé plus apte à se défendre devant ses avocats", relate l'éthicien de 37 ans dont la thèse de doctorat déposée à l'Université de la Colombie-Britannique portait justement sur les enjeux éthiques du dépistage génétique du cancer du sein.

Cette "victoire" de la communauté dans la guerre commerciale qui l'oppose au marché de la génétique, que les éthiciens craignent beaucoup depuis 20 ans, n'est pas la seule. Bryn Williams-Jones signale que les compagnies d'assurance vie ne s'intéressent pas à ce marché de l'évaluation génétique. "Pas assez fiable", résume-t-il. Inutile de connaitre son pédigrée génétique si le facteur de risque associé à un cancer est de 5 ou 10 %... "Les compagnies d'assurance n'ont pas de temps à perdre. Elles vont se concentrer sur des faits vérifiables et des données statistiques accessibles. Avec les tests offerts aujourd'hui par des entreprises de biotechnologie, on est bien loin de ce type d'information."

"Papa, je suis ton fils !"

Là où l'industrie semble avoir fait une percée majeure, toutefois, c'est dans le secteur de la... famille. Impossible, à notre époque, de laisser planer des doutes sur les liens filiaux père-enfants puisque des tests de paternité "éprouvés à 99,99 %" peuvent être commandés sur Internet en quelques clics. On peut même se les procurer dans certaines pharmacies du coin aux États-Unis.

Bryn Williams-Jones rapporte que jusqu'à 15 % des gens, selon certaines études, auraient un doute sur l'identité de leur père. Jusqu'au 21e siècle, les secrets d'alcôve pouvaient disparaitre avec leurs détenteurs. Sauf exception, comme l'ordre d'un juge ou d'un enquêteur de la police judiciaire, rares étaient les citoyens qui pouvaient se payer une analyse de filiation. Or, de nos jours, des tests très précis peuvent être subis pour une poignée de dollars.

"Cette prolifération des tests de paternité nous amène à nous interroger sur la fonction même du père, dit l'éthicien. Des précédents aux États-Unis par exemple ont amené des juges à statuer que le père biologique pouvait avoir préséance sur le père social, qui n'est pas toujours le meilleur quand on s'arrête à l'intérêt de l'enfant. Par contre, au Canada et en Europe, c'est la situation inverse qui prédomine: le rôle social du père et les responsabilités qui en découlent sont plus importants."

Autre problème éthique très sérieux, plus de 30 ans après la naissance de Louise Brown, premier "bébé-éprouvette" de l'histoire: de nos jours, on peut identifier formellement les donneurs de sperme dont la semence a servi aux enfants nés par fécondation in vitro.

Les valeurs éthiques changent non seulement en fonction de la géographie, mais aussi en fonction du temps, note le professeur. Or, lorsqu'on a ouvert les premières cliniques de fertilité, il apparaissait évident que les donneurs devaient rester anonymes. En 2007, la Grande-Bretagne a fait volteface quant à cette question. Le droit de connaitre son père biologique prime désormais sur le droit à l'anonymat des donneurs. Résultat, les dons sont en chute libre et les banques de sperme manquent de liquidités...

Originaire de Montréal, Bryn Williams-Jones a étudié dans l'Ouest canadien et en Grande-Bretagne avant d'accepter un poste à l'Université de Montréal en 2005. En plus de ses recherches sur la commercialisation des renseignements génétiques, il s'intéresse aux conflits d'intérêts dans les organisations, y compris dans les universités, et à la question de l'allocation des ressources dans le système de santé. Il s'est passionné pour la bioéthique dès son enfance, alors que sa mère, infirmière à l'Hôpital Royal Victoria, discutait de cas vécus pendant le repas familial.