La foire aux tests génétiques "grand public"
Publié par Michel le 26/03/2009 à 00:00
Source: Université de Montréal
Le marché occidental est envahi par un nouveau type de marketing basé sur les tests génétiques directement offerts aux consommateurs. "Pour une somme variant de 400 à 1000 $, des entreprises privées offrent de vous envoyer votre profil génétique et une évaluation des risques de souffrir de telle ou telle maladie (La maladie est une altération des fonctions ou de la santé d'un organisme vivant, animal ou végétal.)", explique le bioéthicien Bryn Williams-Jones, professeur au Département de médecine (La médecine (du latin medicus, « qui guérit ») est la science et la pratique (l'art) étudiant l'organisation du corps...) sociale et préventive. Mais ces tests sont le plus souvent déficients et ne donnent au client (Le mot client a plusieurs acceptations :) que peu de renseignements pertinents. "À ce prix-là, aussi bien consulter son horoscope", lance-t-il.


Même si la génétique (La génétique (du grec genno γεννώ = donner naissance) est la science qui étudie l'hérédité et les gènes.) humaine a drainé depuis deux ou trois décennies des milliards de dollars en recherche (La recherche scientifique désigne en premier lieu l’ensemble des actions entreprises en vue de produire et de développer les connaissances...), très peu de maladies génétiques sont détectables avec précision en 2009 au moyen de l'analyse de l'ADN recueilli dans un échantillon (De manière générale, un échantillon est une petite quantité d'une matière, d'information, ou d'une solution. Le mot est utilisé dans différents domaines :) organique (La chimie organique est une branche de la chimie concernant la description et l'étude d'une grande classe de molécules à base de carbone : les composés organiques.) (cellules de l'intérieur de la joue (La joue est la partie du visage qui recouvre la cavité buccale, fermée par les mâchoires. On appelle aussi joue le muscle qui sert principalement...), d'un cheveu, d'une goutte de sang (Le sang est un tissu conjonctif liquide formé de populations cellulaires libres, dont le plasma est la substance fondamentale et est présent chez la plupart...), etc.). Les gènes causant les cancers du sein et de l'ovaire d'origine héréditaire, la chorée de Huntington, la thyrosinémie, l'hypercholestérolémie (Par hypercholestérolémie (littéralement : cholestérolémie élevée) on entend un taux élevé de cholestérol sanguin. Ce n'est pas une...) familiale et d'autres affections peu communes peuvent être décelés à la suite d'une analyse génétique (Une analyse génétique est une technique d'analyse du génome des cellules d'un organisme. Les analyses génétiques se pratiquent sur tout type d'organisme. Chez les humains elles sont utilisées dans un cadre...). "Mais, pour les maladies cardiovasculaires et la grande majorité des cancers, l'information tirée de nos cellules est encore insuffisante pour qu'on puisse s'y fier", mentionne le professeur Williams-Jones.

Dans une conférence prononcée récemment, l'éthicien s'est questionné sur les conséquences liées au travail d'entreprises comme 23andMe, deCODEMe et Navigenics qui font ce qu'il appelle de la "génomique (La génomique est une discipline de la biologie moderne. Elle étudie le fonctionnement d'un organisme, d'un organe, d'un cancer, etc. à...) récréationnelle" (recreational genomics). "Une de ces sociétés propose d'évaluer votre risque potentiel relativement à une vingtaine de maladies. Cela m'apparait complètement (Le complètement ou complètement automatique, ou encore par anglicisme complétion ou autocomplétion, est une fonctionnalité informatique permettant à l'utilisateur de limiter...) déraisonnable. Pour moi, c'est même un peu inquiétant compte tenu de l'usage (L’usage est l'action de se servir de quelque chose.) que les gens peuvent faire de cette information."

Des gènes pertinents

Il rappelle que la présence des gènes BRCA-1 et BRCA-2, découverts dans les années 90, chez des personnes à risque, c'est-à-dire dont plusieurs membres de la famille ont été atteints de tumeurs, permet de prédire avec une certaine efficacité leur probabilité (La probabilité (du latin probabilitas) est une évaluation du caractère probable d'un évènement. En mathématiques, l'étude des probabilités est un sujet de grande importance donnant lieu à de...) de souffrir à leur tour d'un cancer (Le cancer est une maladie caractérisée par une prolifération cellulaire anormalement importante au sein d'un tissu normal de l'organisme, de telle manière que la survie de ce dernier est menacée. Ces...). La désignation de ces gènes peut aider les patients à prendre une décision éclairée sur un sujet de première importance: l'ablation préventive de l'organe (Un organe est un ensemble de tissus concourant à la réalisation d'une fonction physiologique. Certains organes assurent simultanément plusieurs fonctions, mais dans ce cas, une fonction est généralement...) à risque ou le suivi clinique.

L'entreprise qui détient les droits de cette découverte, Myriad Genetics (Genetics (à ne pas confondre avec le Journal of Genetics) est une revue scientifique américaine de génétique, fondée par George Harrison Shull en 1916. Elle est...), avait devant elle une voie toute tracée pour un succès commercial (Un commercial (une commerciale) est une personne dont le métier est lié à la vente.) phénoménal. Aucun hôpital (Un hôpital est un lieu destiné à prendre en charge des personnes atteintes de pathologies et des traumatismes trop complexes pour pouvoir être traités à domicile ou dans le cabinet d'un médecin.), aucun centre de diagnostic (Le diagnostic (du grec δι?γνωση, diágnosi, à partir de δια-, dia-, „par, à travers, séparation, distinction“ et γν?ση, gnósi, „la...) ne pouvaient, en principe, refuser de lui verser des redevances. Mais c'est pourtant ce qui s'est passé (Le passé est d'abord un concept lié au temps : il est constitué de l'ensemble des configurations successives du monde et s'oppose au futur sur une échelle des temps centrée sur le...). "Au Canada, on a fait passer (Le genre Passer a été créé par le zoologiste français Mathurin Jacques Brisson (1723-1806) en 1760.) ces tests sans verser les droits à la compagnie. Et celle-ci n'a pas osé s'attaquer à l'État canadien, ni à aucun autre État, jugé plus apte à se défendre devant ses avocats", relate l'éthicien de 37 ans dont la thèse (Une thèse (du nom grec thesis, se traduisant par « action de poser ») est l'affirmation ou la prise de position d'un locuteur, à l'égard...) de doctorat (Le doctorat (du latin doctorem, de doctum, supin de docere, enseigner) est généralement le grade universitaire le plus élevé. Le titulaire de ce...) déposée à l'Université (Une université est un établissement d'enseignement supérieur dont l'objectif est la production du savoir (recherche), sa conservation et sa transmission (études...) de la Colombie-Britannique portait justement sur les enjeux éthiques du dépistage (Le dépistage, en médecine, consiste en la recherche d'une ou de plusieurs maladies ou d'anomalies dites "à risques" chez les individus d'une population donnée. Ces investigations sont...) génétique du cancer du sein.

Cette "victoire" de la communauté dans la guerre commerciale qui l'oppose au marché de la génétique, que les éthiciens craignent beaucoup depuis 20 ans, n'est pas la seule. Bryn Williams-Jones signale que les compagnies d'assurance vie (La vie est le nom donné :) ne s'intéressent pas à ce marché de l'évaluation génétique. "Pas assez fiable", résume-t-il. Inutile de connaitre son pédigrée génétique si le facteur de risque (En gestion des risques, un facteur de risque est une source de risque qui est classée en risques inhérents génériques probables dans le but de faciliter l'évaluation ou...) associé à un cancer est de 5 ou 10 %... "Les compagnies d'assurance n'ont pas de temps (Le temps est un concept développé par l'être humain pour appréhender le changement dans le monde.) à perdre. Elles vont se concentrer sur des faits vérifiables et des données (Dans les technologies de l'information (TI), une donnée est une description élémentaire, souvent codée, d'une chose, d'une transaction d'affaire, d'un événement, etc.) statistiques (La statistique est à la fois une science formelle, une méthode et une technique. Elle comprend la collecte, l'analyse, l'interprétation de données...) accessibles. Avec les tests offerts aujourd'hui par des entreprises de biotechnologie (L’OCDE définit les biotechnologies comme "l’application de la science et de la technologie aux organismes vivants à d’autres matériaux vivants ou non vivants, pour la...), on est bien loin de ce type d'information."

"Papa, je suis ton fils !"

Là où l'industrie semble avoir fait une percée majeure, toutefois, c'est dans le secteur de la... famille. Impossible, à notre époque, de laisser planer des doutes sur les liens filiaux père-enfants puisque des tests de paternité "éprouvés à 99,99 %" peuvent être commandés sur Internet (Internet est le réseau informatique mondial qui rend accessibles au public des services variés comme le courrier électronique, la messagerie instantanée et le World Wide Web, en utilisant le protocole de communication IP...) en quelques clics. On peut même se les procurer dans certaines pharmacies du coin aux États-Unis.

Bryn Williams-Jones rapporte que jusqu'à 15 % des gens, selon certaines études, auraient un doute sur l'identité de leur père. Jusqu'au 21e siècle (Un siècle est maintenant une période de cent années. Le mot vient du latin saeculum, i, qui signifiait race, génération. Il a ensuite indiqué la durée d'une génération humaine et faisait 33 ans 4 mois (d'où peut être l'âge du...), les secrets d'alcôve pouvaient disparaitre avec leurs détenteurs. Sauf exception, comme l'ordre d'un juge (Le juge peut être un professionnel du droit, désigné ou élu pour exercer son office. Il peut également être un simple citoyen appelé temporairement à rendre la justice : c'est notamment le cas des personnes composant un jury.) ou d'un enquêteur de la police judiciaire, rares étaient les citoyens qui pouvaient se payer une analyse de filiation. Or, de nos jours (Le jour ou la journée est l'intervalle qui sépare le lever du coucher du Soleil ; c'est la période entre deux nuits, pendant laquelle les rayons du Soleil éclairent le ciel. Son début (par rapport à minuit heure locale) et...), des tests très précis peuvent être subis pour une poignée de dollars.

"Cette prolifération des tests de paternité nous amène à nous interroger sur la fonction même du père, dit l'éthicien. Des précédents aux États-Unis par exemple ont amené des juges à statuer que le père biologique pouvait avoir préséance sur le père social, qui n'est pas toujours le meilleur quand on s'arrête à l'intérêt de l'enfant. Par contre, au Canada et en Europe (L’Europe est une région terrestre qui peut être considérée comme un continent à part entière, mais aussi comme l’extrémité...), c'est la situation (En géographie, la situation est un concept spatial permettant la localisation relative d'un espace par rapport à son environnement proche ou non. Il inscrit un lieu dans un cadre plus général afin de le...) inverse (En mathématiques, l'inverse d'un élément x d'un ensemble muni d'une loi de composition interne · notée multiplicativement, est un élément y tel...) qui prédomine: le rôle social du père et les responsabilités qui en découlent sont plus importants."

Autre problème éthique très sérieux, plus de 30 ans après la naissance de Louise Brown, premier "bébé-éprouvette" de l'histoire: de nos jours, on peut identifier formellement les donneurs de sperme dont la semence a servi aux enfants nés par fécondation in vitro (La fécondation in vitro (FIV) est une technique de procréation médicalement assistée et de transfert d'embryon (fivete). En 2007 alors que 15 % environ des couples ont des difficultés à...).

Les valeurs éthiques changent non seulement en fonction de la géographie (La géographie (du grec ancien γεωγραφία - geographia, composé de "η γη" (hê gê) la Terre et...), mais aussi en fonction du temps, note le professeur. Or, lorsqu'on a ouvert les premières cliniques de fertilité (Pour le sens commun, la fertilité désigne à la fin du XXe siècle la capacité des personnes, des animaux ou des plantes à produire une descendance viable et abondante. Le terme...), il apparaissait évident que les donneurs devaient rester anonymes. En 2007, la Grande-Bretagne (La Grande-Bretagne (en anglais Great Britain) est une île bordant la côte nord-ouest de l'Europe continentale. Elle représente la majorité du territoire du Royaume-Uni. En son acception...) a fait volteface quant à cette question. Le droit de connaitre son père biologique prime désormais sur le droit à l'anonymat des donneurs. Résultat, les dons sont en chute libre et les banques de sperme manquent de liquidités...

Originaire de Montréal (Montréal est à la fois région administrative et métropole du Québec[2]. Cette grande agglomération canadienne constitue un centre majeur du commerce, de l'industrie, de la culture, de la finance et des affaires internationales. Montréal a...), Bryn Williams-Jones a étudié dans l'Ouest (L’ouest est un point cardinal, opposé à l'est. C'est la direction vers laquelle se couche le Soleil à l'équinoxe, le couchant (ou ponant).) canadien et en Grande-Bretagne avant d'accepter un poste à l'Université de Montréal en 2005. En plus de ses recherches sur la commercialisation des renseignements génétiques, il s'intéresse aux conflits d'intérêts dans les organisations, y compris dans les universités, et à la question de l'allocation des ressources dans le système de santé (Un système de santé réunit "toutes les organisations, institutions et ressources qui interviennent en matière de santé et qui fournissent des soins formels (médecins, cliniques,...). Il s'est passionné pour la bioéthique (La bioéthique est une partie de l'éthique qui est apparue, en tant que « champ » ou « discipline » nouvelle, dans le courant des années 1960 et des...) dès son enfance, alors que sa mère, infirmière à l'Hôpital Royal Victoria, discutait de cas vécus pendant le repas familial.
Page générée en 1.121 seconde(s) - site hébergé chez Amen
Ce site fait l'objet d'une déclaration à la CNIL sous le numéro de dossier 1037632
Ce site est édité par Techno-Science.net - A propos - Informations légales
Partenaire: HD-Numérique