Des règles pour encadrer l'édition de gènes d'embryons

Publié par Adrien le 18/07/2021 à 09:00
Source: ASP
Deux ans et demi après une annonce -toujours mise en doute- de gènes qui auraient été modifiés chez deux bébés avant leur naissance, un comité de l'Organisation mondiale de la santé (OMS) vient de publier des lignes directrices qui, si elles étaient appliquées, baliseraient pour la première fois le territoire (La notion de territoire a pris une importance croissante en géographie et notamment en...) hautement controversé de l'édition des gènes humains.


L'histoire qui avait fait les manchettes en novembre 2018 était celle du biophysicien chinois He Jiankui: dans une communication (La communication concerne aussi bien l'homme (communication intra-psychique, interpersonnelle,...) en congrès, il avait annoncé, à la surprise générale, avoir altéré des gènes de deux embryons en utilisant la technologie (Le mot technologie possède deux acceptions de fait :) CRISPR. Cette technologie née dans les années 2010, fait l'objet (De manière générale, le mot objet (du latin objectum, 1361) désigne une entité définie dans...) d'un nombre (La notion de nombre en linguistique est traitée à l’article « Nombre...) accéléré d'expériences sur des plantes et des animaux depuis, parce qu'elle permet des manipulations génétiques avec une précision inégalée. Elle n'avait toutefois pas encore été utilisée sur des humains, mais elle a été expérimentée sur des embryons non viables. Ce qui a permis de constater que le taux d'erreurs était encore assez élevé.

Dans les mois (Le mois (Du lat. mensis «mois», et anciennement au plur. «menstrues») est une période de temps...) qui ont suivi l'annonce chinoise, des éditoriaux dans les revues Science (La science (latin scientia, « connaissance ») est, d'après le dictionnaire...) et Nature, entre autres, en avaient appelé à un moratoire sur ces recherches, le temps (Le temps est un concept développé par l'être humain pour appréhender le...) d'y voir plus clair et de se doter de règles précises.

C'est également la direction que prend le comité de l'OMS sur l'éthique et la gouvernance: dans son document (Dans son acception courante un document est généralement défini comme le support physique d'une...) publié le 12 juillet, il recommande aux gouvernements de la planète (Une planète est un corps céleste orbitant autour du Soleil ou d'une autre étoile de...) d'imposer des limites sévères à ces expériences, spécialement s'il s'agit d'une modification de l'ADN qui, faite aux premiers stades de développement de l'embryon (Un embryon (du grec ancien ἔμϐρυον / émbruon) est...), est susceptible de se répercuter à l'ADN de toutes les futures cellules du bébé (L'onomatopée bébé désigne l'être humain en bas-âge. En...). Et à plus forte raison s'il s'agit d'une modification susceptible d'être transmise aux générations suivantes. Il est également recommandé de mousser la collaboration internationale sur les décisions à prendre autour (Autour est le nom que la nomenclature aviaire en langue française (mise à jour) donne...) de ces questions, afin de limiter les risques de dérives dans un pays (Pays vient du latin pagus qui désignait une subdivision territoriale et tribale d'étendue...) "rebelle". Enfin, le comité souligne l'importance d'un accès équitable aux éventuels traitements.

Ce dernier point (Graphie) avait été brièvement soulevé il y a deux ans et demi, mais était resté largement ignoré: au profit de qui seraient utilisées ces technologies, si elles se développaient de façon sécuritaire? En théorie (Le mot théorie vient du mot grec theorein, qui signifie « contempler, observer,...), des modifications de gènes s'adresseraient à tous ceux qui sont à risque de souffrir d'une maladie génétique (Les maladies génétiques sont des maladies dues à une ou plusieurs anomalies sur un...), groupe au sein duquel les femmes sont en majorité, de même qu'à des personnes handicapées et aux habitants des pays en voie de développement. Pourtant, avait-on noté alors, ces groupes étaient largement absents des discussions en cours.

Et il faut se rappeler que le but du Dr He était de rendre les bébés immunisés à une transmission du sida par leurs parents —une modification qui n'était pas médicalement prioritaire, mais qu'il avait justifiée par le fait que les enfants porteurs du sida seraient "ostracisés" en Chine.

Un tribunal (Le tribunal ou juridiction (de jus dicere : littéralement, « dire le...) chinois avait condamné le biophysicien à trois ans de prison en décembre 2019. Le rapport du comité décrit cette expérience spécifique comme "inacceptable" et "irresponsable", et suggère des pistes vers ce qui serait acceptable et responsable. L'anémie (L'anémie (du privatif an- et du grec ancien haimos, « sang ») est une...) falciforme, par exemple, est causée par une mutation qui pourrait, en théorie, être corrigée avant la naissance. Et cette modification ne serait pas transmissible aux générations suivantes. Mais même si tout (Le tout compris comme ensemble de ce qui existe est souvent interprété comme le monde ou...) allait bien, un problème pointerait alors à l'horizon (Conceptuellement, l’horizon est la limite de ce que l'on peut observer, du fait de sa propre...): plus des trois quarts des cas sont en Afrique (D’une superficie de 30 221 532 km2 en incluant les îles,...) subsaharienne, où très peu de gens auraient les moyens de se payer le traitement.

Un autre scénario évoqué dans le document est celui de la maladie (La maladie est une altération des fonctions ou de la santé d'un organisme vivant, animal...) de Huntington. C'est une maladie neurodégénérative, elle aussi causée par une mutation génétique (La génétique (du grec genno γεννώ = donner naissance) est...): ceux qui en sont porteurs auront dans tous les cas la maladie. Là non plus, la modification génétique ne serait pas transmissible aux descendants. Un problème est toutefois qu'il pourrait s'écouler des années avant qu'on sache si le traitement a permis d'éviter la maladie. Y aurait-il une technologie à développer qui permettrait de s'en assurer plus vite, demandent les auteurs.

Selon une compilation de l'OMS, quelque 150 études sont en cours impliquant des gènes qui ne sont pas dans les cellules dites germinales, c'est-à-dire des gènes dont une modification ne serait pas transmise à la génération suivante. Il reviendra donc tôt ou tard à chaque pays —ou à plusieurs, en concertation— de tracer une ligne... en sachant que cette ligne risque de continuer à bouger dans les prochaines décennies.
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