La stigmatisation des troubles du spectre de l'alcoolisation foetale

La stigmatisation des troubles du spectre de l'alcoolisation foetale (TSAF), une des principales causes de retards développementaux en Amérique du Nord, peut mener à des préjugés et de la discrimination ou avoir un impact sur l'estime de soi pour les personnes atteintes de TSAF et leurs familles.

Une récente étude menée par des experts en neuroéthique à l'IRCM dont Eric Racine, professeur-chercheur au Département de médecine de l'Université de Montréal, a été publiée dans la revue Public Health Ethics. Elle suggère que les pratiques ou les politiques en santé publique pourraient, par inadvertance, augmenter la stigmatisation ressentie par les personnes affectées par les TSAF.

La consommation d'alcool pendant la grossesse est un enjeu majeur en santé publique et un certain nombre de stratégies ont été utilisées pour prévenir la consommation d'alcool ayant le potentiel de nuire à un foetus. Cependant, des préoccupations ont été soulevées quant à l'efficacité de certaines stratégies ainsi qu'aux effets négatifs qu'elles pourraient avoir sur les croyances sous-jacentes au sujet des TSAF et l'expérience vécue par les personnes affectées, dont les enfants et les adultes atteints de TSAF, les parents biologiques et adoptifs et les familles d'accueil.

"Très peu de recherches ont été menées sur les facteurs qui contribuent à la stigmatisation des personnes atteintes de TSAF et l'impact de cette dernière sur leurs vies. Toutefois, la stigmatisation peut agir comme un obstacle à l'acceptation, l'interaction sociale, les soins de santé ou l'adoption et peut devenir une considération éthique importante pour évaluer les pratiques et les politiques en santé publique en matière de TSAF" a souligné Eric Racine, Ph. D., directeur de l'unité de recherche en neuroéthique à l'IRCM.

Afin de mieux comprendre la nature de la stigmatisation des TSAF, les chercheurs de l'IRCM, en collaboration avec des experts canadiens dans le domaine, proposent un modèle descriptif basé sur trois thèmes : la responsabilité personnelle de la mère biologique; la stigmatisation vécue et ressentie par les enfants et les familles; et les trajectoires de vie anticipées pour les personnes atteintes de TSAF.

"Nous suggérons l'existence de trois principales catégories de stigmatisation pour les TSAF. La première consiste à diriger tout le blâme et la responsabilité envers les mères, malgré le fait que cela simplifie énormément le contexte entourant et influençant les femmes qui boivent. Le deuxième type de stigmatisation, envers les enfants et les familles, est semblable à celui associé à l'autisme et est basé sur la supposition que les enfants atteints de TSAF sont des fauteurs de troubles. Enfin, la dernière catégorie est liée à des stéréotypes négatifs au sujet du destin des jeunes atteints de TSAF et la perception qu'ils sont susceptibles de devenir des criminels" a expliqué Emily Bell, Ph. D., première auteure de l'étude et chercheuse associée à l'IRCM.

Les neuroéthiciens de Montréal ont étudié les campagnes de sensibilisation publique et les procédures pour établir un diagnostic afin de répondre aux préoccupations associées à la stigmatisation involontaire des initiatives en santé publique pour les TSAF.

"Les campagnes de sensibilisation ont pour but de prévenir la seule cause connue des TSAF, soit la consommation d'alcool pendant la grossesse. Cela peut toutefois, par inadvertance, augmenter les reproches envers les mères biologiques et marquer l'expérience de tous ceux affectés par les TSAF. Par exemple, si de telles campagnes ne parviennent pas à aborder les facteurs sociaux entourant l'alcool et négligent les circonstances contextuelles (comme une femme qui consomme de l'alcool avant d'apprendre qu'elle est enceinte), elles pourraient causer de l'anxiété chez les femmes et augmenter la réticence à demander les soins nécessaires pour leur grossesse" a dit la Dre Bell.

"Quant aux procédures pour établir un diagnostic, les recommandations canadiennes développées en 2005 représentaient un bon point de départ afin de normaliser le diagnostic des TSAF à travers le pays. Cependant, nos recherches indiquent que les cliniciens doivent d'efforcer de diminuer le plus possible les biais dans le diagnostic pour éviter la stigmatisation éventuelle, même si le diagnostic en soi pouvait entraîner certains préjugés" a ajouté la Dre Bell.

"Nous recommandons des analyses supplémentaires pour déterminer si les politiques et les pratiques en santé publique stigmatisent involontairement via les initiatives et les programmes visant les TSAF, affectant ainsi leur succès. Nous croyons néanmoins que les campagnes de sensibilisation publiques devraient viser explicitement à réduire la stigmatisation. Par ailleurs, pour contrer les biais potentiels en pratique clinique, nous conseillons d'intégrer dans l'éducation professionnelle une formation sur la prévention, le diagnostic et les interventions des TSAF" a conclu le Dr Racine.

Les troubles du spectre de l'alcoolisation foetale (TSAF) représentent un éventail de troubles développementaux résultant de l'exposition à l'alcool par le foetus pendant la grossesse. Les personnes atteintes de TSAF peuvent faire face à plusieurs problèmes de santé physique et mentale, y compris des difficultés d'organisation, de planification et de flexibilité cognitive qui sont requises pour qu'un individu puisse s'adapter aux exigences de la vie adulte quotidienne. Les effets secondaires des TSAF (comme les difficultés à l'école, les ennuis avec la loi, les défis de vivre de façon autonome) influencent l'expérience et la qualité de vie des personnes atteintes et de leurs familles. Il existe actuellement un manque de consensus quant à la prévention primaire des TSAF, particulièrement en ce qui concerne les politiques à adopter pour conseiller les femmes sur les niveaux acceptables d'alcool pendant la grossesse. La journée mondiale de sensibilisation au syndrome d'alcoolisation foetale est le 9 septembre.

Cette étude a été appuyée par NeuroDevNet, les Réseaux de centres d'excelle du Canada et le Fonds de recherche du Québec - Santé (FRQS). Elle a été menée en collaboration avec Gail Andrew de la University of Alberta, Nina Di Pietro de la University of British Columbia, Albert E. Chudley de la University of Manitoba et James N. Reynolds de Queen's University. Pour plus d'informations, veuillez consulter l'article complet publié en ligne par Public Health Ethics.