Éducation thérapeutique du patient

L'éducation thérapeutique du patient (ETP) est un processus continu de soins et de prise en charge. Elle répond à une demande de prévention tertiaire. Il s'agit d'une branche spécifique de l'éducation pour la santé. Ce sont des professionnels de la santé qui vont transmettre une partie de leurs savoirs et de leur savoir-faire au patient.

Il s'agit avant tout d'une approche pluridisciplinaire où plusieurs professionnels de santé (infirmiers, pharmaciens, médecins, psychologues, diététiciens, aide-soignants...), les associations de malades et l'entourage peuvent intervenir quand la personne malade en exprime le besoin. D'ailleurs elle-même est aussi porteuse d'un savoir qu'il ne faut pas ignorer dans la prise en charge afin d'améliorer la qualité des prestations de soins.

Ce type d'éducation pour la santé s'adresse aux personnes malades (souvent chroniques) et à leur entourage afin de leur permettre une meilleure acceptation d'eux-mêmes. L'approche doit rester centrée sur la personne malade et tenir compte de toutes les dimensions de l'être humain (biologique, psychologique, socioculturelle, spirituelle).

Selon la définition de l'OMS de 1998, l'éducation thérapeutique du patient est un processus continu, intégré dans les soins et centré sur le patient. Elle comprend des activités organisées de sensibilisation, d'information, d'apprentissage et d'accompagnement psychosocial concernant la maladie, le traitement prescrit, les soins, l'hospitalisation et les autres institutions de soins concernées, et les comportements de santé et de maladies du patient.
Elle vise à aider le patient et ses proches à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre le plus sainement possible et maintenir ou améliorer la qualité de vie.
L'éducation devrait rendre le patient capable d'acquérir et de maintenir les ressources nécessaires pour gérer de façon optimale sa vie avec la maladie. Ces deux activités d'éducation sont destinées à aider le patient et sa famille et/ou son entourage à comprendre la maladie et les traitements, collaborer aux soins, prendre en charge son état de santé et conserver et/ou améliorer sa qualité de vie.

Pour Deccache et Meremans, l'éducation thérapeutique est un processus continu, par étapes, intégré dans la démarche de soins, comprenant un ensemble d'activités organisées de sensibilisation, d'information, d'apprentissage et d'aide psychologique et sociale, concernant la maladie, les traitements, les soins, l'organisation et les procédures de soins, les comportements de santé et ceux liés à la maladie, et leurs facteurs d'influence (représentations de la santé et de la maladie, représentations de rôle, pouvoir sur la santé, sentiment d'efficacité, sens de la maladie et de la santé...).
Ce processus est destiné à aider le patient (et sa famille) à comprendre la maladie et les traitements, à participer aux soins, à prendre en charge son état de santé et à favoriser un retour aux activités normales et au projet de vie. Il s'effectue entre des acteurs (institution, soignants, patients et familles), il vise des objectifs de santé définis à partir d'aspirations et de besoins objectifs et subjectifs, il se réalise dans un contexte institutionnel et organisationnel impliquant des ressources et des contraintes, il utilise des méthodes et moyens éducatifs et nécessite des compétences et des structures de coordination.

L'éducation thérapeutique vise à aider le patient et son entourage à :

1. comprendre sa maladie et le traitement
2. coopérer avec les soignants
3. vivre le plus sainement possible
4. maintenir ou améliorer la qualité de vie
5. prendre en charge son état de santé
6. acquérir et maintenir les ressources nécessaires pour gérer de façon optimale sa vie avec la maladie

1. évaluation initiale:

• des connaissances concernant la maladie et les traitements
• des facteurs de risques
• des ressources de la personne malade
• écoute de son ressenti et identification du processus d'adaptation

1. pose d'un diagnostic éducatif
2. déterminer avec le malade les objectifs à atteindre et les compétences à acquérir
3. déterminer les moyens pour atteindre les objectifs définis
4. planifier l'action et le programme d'éducation thérapeutique
5. réaliser la consultation d'éducation dans un lieu adapté
6. évaluation finale:

• évaluation des connaissances acquises
• évaluation des savoir-être et savoir-faire, ainsi que les compétences intégrées
• reprendre les connaissances non retenues et les objectifs non atteints
• organiser un suivi régulier (si nécessaire) avec la planification d'une consultation ou d'un travail de groupe

1. activités de sensibilisation, d'information et d'apprentissage
2. aide psychologique et sociale
3. accompagnement individualisé et/ou accompagnement de l'entourage ou de l'aidant si besoin
4. suivi régulier, si nécessaire, à l'aide de consultations individuelles ou d'ateliers de groupe
5. outils adaptés à la personne et à son niveau de compréhension
6. prise en charge pluridisciplinaire de la personne: orientation vers d'autres intervenants selon les besoins exprimés par la personne

Cette partie aura certainement 2 ou 3 sous parties (qui en fonction de la longueur feront peut être l'objet d'autres articles):

• l'annonce, le travail de deuil et ses étapes
• les mécanismes de défense et les stratégies d'adaptation (ou coping)
• le vécu psychique la personne malade et sa relation au temps

Pour le moment, elles sont très disparates et dépendent de l'institut qui fournit la formation. Certains dispensent des Diplômes Universitaires ou interuniversitaires, d'autres juste des attestations de formation. Bien souvent, c'est à travers la pratique quotidienne que le professionnel de santé découvre et se forme de manière autodidacte.

Plusieurs universités proposent des Diplômes Universitaires (D.U.) ou Interuniverstaires (D.I.U.) ou des MASTERS :

• Université Claude Bernard Lyon 1 (en partenariat avec l’Université de la Méditerranée-Aix Marseille, l’Université d’Auvergne–Clermont-Ferrand, la Fédération Rhône-Alpes d'Education pour la Santé et le Comité Régional d'Education pour la Santé Provence-Alpes Côte d'Azur) : Diplôme Inter-Universitaire Education du Patient, 2009-2010. [1]
• Université de Lille I, Université de Lille II, Université de Lille III et le CERFEP (CEntre de Ressources et de Formation en Education du Patient, service de la Caisse Régionale d'Assurance Maladie Nord-Picardie) : Diplôme Universitaire d'Education du Patient : petite présentation et contenu du programme :

[2]

• Université de Tours : D.U. Education pour la santé : Education thérapeutique : [3]

plaquette du D.U. : [4]

• Université de Rouen : Master 2 Professionnel Ingénierie de l'éducation thérapeutique [5]

Voici quelques diagnostics infirmiers (et leur définition) qui ne sont en aucun cas le diagnostic éducatif. Ceux-ci vont permettre au professionnel de la santé de cibler les transmissions dans le dossier de soins infirmiers. Ils permettent d'adopter un langage professionnel partagé.

• Connaissances insuffisantes concernant la maladie et/ou les traitements: situation d'une personne qui manque d'informations ou se montre incapable d'expliquer ses connaissances concernant un sujet donné.
• Déni non constructif: tentative consciente ou inconsciente d'une personne de désavouer la connaissance ou la signification d'un évènement afin de réduire son anxiété ou sa peur, au détriment de sa santé.
• Identité personnelle perturbée: incapacité de faire la distinction entre le moi et le non-moi.
• Inadaptation à un changement dans l'état de santé: incapacité de modifier son mode de vie ou ses comportements en adéquation avec un changement dans l'état de santé.
• Maintien inefficace de l'état de santé: incapacité d'identifier, de gérer et/ou de chercher de l'aide pour se maintenir en santé.
• Mécanismes de protection inefficaces: baisse de l'aptitude à se protéger des menaces internes ou externes telles que la maladie ou les accidents.
• Motivation à améliorer la prise en charge de son programme thérapeutique: façon d'organiser et d'intégrer dans la vie quotidienne les modalités du traitement d'une maladie et de ses séquelles, ce qui permet d'atteindre les objectifs de santé et qui peut-être renforcée.
• Motivation à améliorer ses connaissances: présence ou acquisition d'informations relatives à un sujet déterminé, suffisante pour atteindre les objectifs de santé, et qui peut être renforcée.
• Motivation à améliorer ses stratégies d'adaptation: ensemble d'efforts cognitifs et comportementaux visant à satisfaire les exigences permettant d'atteindre le bien-être et qui peut-être renforcé.
• Motivation d'une famille à améliorer ses stratégies d'adaptation: utilisation efficace de stratégies adaptées à la situation par un membre de la famille qui s'implique pour relever les défis reliés à la santé du patient et qui, maintenant, manifeste le désir et la volonté d'améliorer sa santé ainsi que celle du patient et de cultiver leur croissance personnelle.
• Non-observance: comportement de la personne ou de l'aidant naturel non en accord avec le programme de traitement ou de promotion de la santé, convenu entre la personne (ou la famille ou la collectivité) et le professionnel de la santé. En présence d'un accord mutuel, le comportement de la personne ou de l'aidant naturel peut être partiellement conforme ou non conforme au programme et peut compromettre les résultats cliniques escomptés.
• Perte d'espoir: état subjectif dans lequel une personne voit peu ou pas de solutions ou de choix personnels valables et est incapable de mobiliser ses forces pour son propre compte.
• Prise en charge efficace du programme thérapeutique: façon d'organiser les modalités de traitement d'une maladie ou de ses séquelles et de les intégere dans la vie quotidienne permettant d'atteindre certains objectifs de santé.
• Prise en charge inefficace du programme thérapeutique: façon d'organiser le programme thérapeutique d'une maladie ou de ses séquelles et de l'intégrer à la vie quotidienne ne permettant pas d'atteindre certains objectis de santé.
• Prise en charge inefficace du programme thérapeutique par la famille: façon d'organiser les modalités du traitement d'une maladie ou de ses séquelles et de l'intégrer dans les habitudes familiales ne permettant pas d'atteindre certains objectifs de santé.
• Prise en charge inefficace du programme thérapeutique par une collectivité: façon d'organiser les modalités du traitement d'une maladie ou de ses séquelles et de l'intégrer dans les activités communautaires ne permettant pas d'atteindre certains objectifs de santé.
• Recherche d'un meilleur niveau de santé: volonté d'une personne , dont l'état de santé est stable, de rechercher activement des façons de modifier ses habitudes personnelles en matière de santé et/ou son milieu afin d'améliorer son niveau de santé.
• Risque de sentiment d'impuissance: risque de ressentir la perte de contrôle d'une situation ou l'incapacité à en influencer l'évolution de façon significative.
• Risque de tension dans l'exercice du rôle de l'aidant naturel: la personne qui s'occupe d'un patient est susceptible d'éprouver des difficultés à exercer son rôle de soignant.
• Sentiment d'impuissance: impression que ses propres actes seront sans effet. Sentiment d'être désarmé devant une situation courante ou un événement immédiat.
• Stratégies d'adaptation défensive: système d'autodéfense contre tout ce qui semble menacer une image positive de soi se traduisant par une surestimation systématique de soi.
• Stratégies d'adaptation familiale compromises: le soutien, le réconfort, l'aide et l'encouragement que fournit habituellement une personne affectivement importante (membre de la famille ou ami) sont compromis, inefficaces ou insuffisants. Le patient n'a donc pas suffisamment de soutien pour prendre en charge le travail d'adaptation qu'exige son état de santé.
• Stratégies d'adaptation familiale invalidantes: comportement de la personne importante affectivement (ou autre) qui rend celle-ci et le patient incapables d'accomplir efficacement le travail d'adaptation nécessaire face aux problèmes de santé.
• Stratégies d'aptation inefficaces: incapacité d'évaluer correctement les facteurs de stress, de décider ou d'agir de manière appropriée ou de se servir des ressources disponibles.
• Tension dans l'exercice du rôle de l'aidant naturel: difficulté à exercer le rôle de soignant naturel.

• "Education thérapeutique: prévention et maladie chronique" Dominique SIMON, Pierre-Yves TRAYNARD, François BOURDILLON, André GRIMALDI, Editions MASSON, 2007, collection Abrégés
• "Les concepts fondamentaux de la psychologie de la santé" Gustave-Nicolas FISCHER, Cyril TARQUINIO, Editions DUNOD, 2006, collection psychologie sociale
• "Education thérapeutique dans l'infection à VIH: un facteur clé dans la réussite du traitement" Danielle MARCHE, Aline THEVENY-CHRISTIANY, Stéphanie TRANCART, Editions ALINEA, 2007,collection infections virales
• "L'éducation thérapeutique: applications aux maladies cardiovasculaires" Pierre GIBELIN, EditionBIEF, 2006
• "L'éducation du patient au secours de la médecine" Comité Français d'Education pour la Santé sous la direction de Brigitte SANDRIN6BERTHON, PUF, éducation et formation biennales de l'éducation, 2000
• "Education pour la santé des jeunes: démarches et méthodes" Expertise collective, INSERM, 2001
• "L'éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques" Catherine LE GALL, revue "Soins" n°724, Avril 2008, ELSEVIER-MASSON
• "La consultation d'aide à l'observance thérapeutique des traitements de l'infection à VIH - L'approche MOTHIV - Accompagnement et éducation thérapeutique" Catherine TOURETTE-TURGIS, Maryline REBILLON, Edition Comment Dire, 2008
• "L'éducation thérapeutique dans la maladie rénale chronique - le soignant pédagogue" Catherine TOURETTE-TURGIS, Corinne ISNARD BAGNIS, Lennize PEREIRA-PAULO, Edition Comment Dire, 2009