Dans la forme infantile tardive, les enfants gardent leur conscience lorsqu'ils ont perdu toute motricité, la parole et même la vue, bien que la plupart des gens pensent le contraire (probablement en raison d'une mauvaise prise en charge ou parce qu'il est rassurant pour certains de penser qu'ils ne peuvent pas se rendre compte de leur état). Il faut que l'entourage leur parle et que les médecins soient conscients que ces patients les comprennent.
S'ils ne sont pas stimulés, les enfants sombrent dans un état de prostration. Une prise en charge complète: orthophonie, kinésithérapie, psycomotricité, intégration scolaire, permet de communiquer longtemps avec l'enfant.