Proximologie

Le terme proximologie est un néologisme - du latin proximus (« proche ») et du grec λόγος : lógos (« parole, discours »).

Le concept de proximologie est apparu au début du XXI siècle . La proximologie est une nouvelle aire de recherche qui se consacre à l'étude des relations entre la personne malade ou dépendante et ses proches, souvent dénommés « aidants naturels » [1]ou « aidants informels ». L’entourage de la personne malade, dont le terme même revêt des réalités différentes, est l’objet central d'études et de réflexion.L’approche de la proximologie est pluridisciplinaire, au carrefour de la médecine, de la sociologie, de la psychologie et de l’anthropologie ou bien encore de la démographie . Pour le sociologue Serge Guérin, la proximologie a aussi partie liée avec les théories du « care ».

La proximologie est une marque déposée par la firme Novartis. il s'agit d'un concept développé par Hugues Joublin, directeur du marketing de Novartis pour promouvoir les médicaments de cancérologie développés par la firme.

La proximologie étudie « la relation d’exception entre la personne malade ou dépendante et ses proches », qu’il s’agisse du conjoint, de membres de la famille ou d’amis. L’originalité de cette aire de recherche « est d’envisager la présence et le rôle de l’entourage comme des éléments déterminants de l’environnement du patient, donc de l’efficacité des soins et de sa prise en charge ».

La notion de proche d’une personne malade ou dépendante revêt des réalités différentes : famille, amis, voisins. Le proche est souvent désigné par le terme « aidant », « aidant naturel » ou « aidant informel ».

Un rapport de l'OMS reprend la définition de Brodaty & Green (2000) concernant l'aidant : il s'agit d'un membre de la famille ou d'un ami qui aide régulièrement en faisant des tâches nécessaires à ce que la personne malade puisse conserver le plus d'autonomie possible. Par conséquent, l’aidant naturel ou informel n’est pas l’aidant professionnel (professionnel de santé par exemple)[2].

Les soins prodigués sont définis par l’OMS comme « l'ensemble des activités entreprises par les aidants non professionnels (famille, amis et / ou voisins) et / ou professionnels (services sanitaires et sociaux) pour qu'une personne qui n'est plus entièrement autonome puisse conserver la meilleure qualité de vie possible, selon ses préférences individuelles, avec le plus haut degré possible d'indépendance, d'autonomie, de participation, d'épanouissement personnel et de dignité humaine » (OMS, 2000b)[3].

Quand elle parle de cette relation qui se crée entre le malade, son entourage et le soignant, Martine Ruszniewski (psychologue-psychanalyste) souligne sa difficulté mais aussi sa richesse et son caractère unique.

La proximologie invite à porter un regard nouveau sur le retentissement de la maladie ou du handicap sur les proches de la personne malade ou dépendante

Le concept de proximologie est apparu dans un contexte démographique en pleine mutation où les progrès de la médecine, et les questions concernant la maîtrise des dépenses de santé inscrivent l’entourage des personnes malades ou dépendantes au cœur des enjeux de santé publique.

Le vieillissement de la population implique la prise en charge de personnes âgées [4], et ce d’autant plus où, en France, « en 2020, [on] compterait 17 millions de personnes de 60 ans et plus, soit 1,4 fois plus qu’en 2000, et près de 4 millions de personnes de 80 ans et plus, soit 1,8 fois plus qu’en 2000. À l’horizon 2040, il y aurait près de 7 millions de personnes de 80 ans et plus, soit 3,2 fois plus qu’en 2000 ». Mais le nombre de personnes qui apportent de l’aide à ces personnes âgées n’évolue pas de la même manière.

De plus, la législation récente a fait émergé la notion de « personne de confiance » (loi hospitalière de 1991 et du 4 mars 2002).

La mise en place de plans santé (Plan cancer, Plan pour la maladie d’Alzheimer, etc.) participent des avancées concrètes pour aider les proches[5].

• Promouvoir sous le couvert d'un concept marketing les médicaments de la firme Novartis
• Mieux accueillir le malade et ses proches
• Prendre en compte les besoins, les attentes, les craintes et souffrances des proches des malades
• Apporter un soutien au malade et aux proches, tout au long de la maladie
• Améliorer la relation entre les soignants et l’entourage de la personne malade ou dépendante, en particulier lors de pathologies chroniques lourdes ou de handicap grave
• Partager les savoirs
• Améliorer la coordination entre les interventions
• Instaurer et maintenir une relation de confiance entre le malade, ses proches et les soignants

Au-delà de l’intérêt de ses questionnements politiques, philosophiques ou anthropologiques, la proximologie vise à traduire la réflexion en actions. A travers des recherches appliquées qui peuvent conduire à des services ou à des solutions pratiques, la proximologie souhaite contribuer à une meilleure adéquation de l’aide apportée par la solidarité nationale ou locale avec les besoins des aidants, en particulier lors de pathologies sévères (cancer , démence sénile , maladie de Parkinson, épilepsie , sclérose latérale amyotrophique , transplantation rénale,...). Elle a aussi permis d’identifier un risque de burnout des aidants [6] du fait d’une impossibilité temporelle à marquer une pause dans l'aide apportée.