Retard mental - Définition

Scolarisation des enfants présentant un retard mental

Classification

Classification selon le ministère de l'Éducation, du Loisir et du Sport du Québec

Depuis la mise à jour de sa politique d'adaptation scolaire, le MELS (2000) définit deux catégories d'élèves en adaptation scolaire. Depuis cette mise à jour, les élèves présentant un retard mental sont divisés en deux catégories, la catégorie des "élèves handicapés" comprenant les élèves ayant un retard mental de bas niveau de fonctionnement (moyen à profond), tandis que les élèves ayant un retard mental léger sont considérés comme des "élèves à risque". La classification du MELS reflète la complexité de l'univers des élèves présentant un retard mental. Cette répartition des élèves à risque et des élèves considérés comme handicapés souligne l'importance de bien distinguer les élèves qui ont une déficience intellectuelle légère, qui sont plus nombreux, de ceux qui ont des handicaps plus graves afin que l'on puisse répondre de manière appropriées aux particularités de chacun.

Le MELS définit dans sa catégories des élèves handicapés, les élèves présentant un retard mental moyen en indiquant que ces élèves, en plus de présenter des limitations intellectuelles, ont aussi des caractéristiques spécifiques comme des difficultés sur le plan sensorimoteur et langagier. Ces élèves ont besoin d'assistance pour s'organiser lors des activités et ont besoin d'encadrement sur le plan de l'autonomie personnelle et sociale. La définition du MELS indique que l'élève handicapé en raison d'une déficience intellectuelle moyenne à sévère présente un fonctionnement général qui est nettement inférieur à celui de la moyenne (quotient intellectuel qui se situe entre 20-25 et 50-55) et qui s'accompagne de déficiences du comportement adaptatif se manifestant dès le début de la période de croissance.

Différence entre l'intelligence et le fonctionnement adaptatif

L'intelligence et le comportement adaptatif sont deux construits distincts, bien qu'ils soient liés au plan théorique. Il y a tout d'abord une différence fondamentale entre la méthodologie de mesure de l'intelligence et celle du fonctionnement adaptatif. L'intelligence, mesurée dans un contexte standardisé, est souvent considérée comme le potentiel de la personne. L'évaluation se fait aussi dans un contexte individuel favorisant une observation directe de la performance. D'autre part, le comportement adaptatif reflète l'observation de la performance habituelle de la personne dans son milieu de vie. La mesure du comportement adaptatif ne se réfère pas à une observation directe des comportements, mais elle requiert plutôt la collaboration de l'entourage pour obtenir des renseignements sur la personne. L'information provient alors du rappel des observations antérieures des comportements émis par la personne. De plus, le comportement adaptatif ne se réfère pas au potentiel abstrait que sous-entend l'intelligence. Il existe donc une différence entre la capacité de la personne et sa performance. Une capacité se décrit comme l'habileté d'une personne à effectuer une activité; elle représente son niveau de fonctionnement le plus élevé. De façon similaire à la mesure de l'intelligence, la capacité doit être évaluée dans un contexte standardisé. De l'autre côté, la notion de performance décrit ce qu'une personne fait dans son environnement naturel. La performance peut alors impliquer une observation des interactions de la personne avec son environnement, et représente, dans ce cas, la mesure du comportement adaptatif.

Évaluation de l'élève handicapé par un retard mental

Évaluation selon le ministère de l'Éducation, du Loisir et du Sport du Québec

L'évaluation répond à deux fonctions très distinctes. D'abord, elle a une fonction de diagnostic aux fins d'identification d'un élève qui est nécessaire à sa déclaration administrative. Le diagnostic ne peut être posé que par un professionnel, mais n'entraîne pas automatiquement la déclaration administrative. Celle-ci est du ressort de la direction d'école qui n'est pas obligée de déclarer un élève présentant une déficience intellectuelle. Ensuite, l'évaluation a une fonction d'analyse des besoins aux fins de l'élaboration ou de la révision du plan d'intervention de l'élève. Il s'agit alors d'évaluer les besoins, les forces et les faiblesses de l'élève. Ces évaluations de mise à jour peuvent consister en des entrevues, des observations et des test divers permettant de dresser un portrait actuel des besoins de l'élève. Ces évaluations de mise à jour demandent moins de temps que l'évaluation diagnostique.

Le fonctionnement intellectuel d'un élève est généralement évalué par des tests d'intelligence ou des échelles de développement standardisés, validés et normalisés. Les résultats de ces instruments sont exprimés en quotient intellectuel ou en quotient de développement. Le niveau de fonctionnement adaptatif, quant à lui, peut être évalué par des instruments de mesure telles les échelles de comportement adaptatif standardisées, validées et normalisées ou par un rapport d'évaluation clinique.

La prévalence de l'autisme et des troubles envahissants du développement

Depuis les dernières décennies, l’autisme et les autres troubles envahissants du développement ont subi une augmentation importante en Amérique du Nord et en Europe ( Wing et Potter, 2002). Malgré tout, la prévalence des troubles envahissants du développement reste plutôt faible, elle est évaluée à 21 cas sur 10 000 dans la population (Wing et Potter, 2002), dont quatre fois plus de garçons que de filles (American Psychiatric Association, 2003). En effet, entre l’année 1998 et 2004, le nombre d’enfants ayant un diagnostic de trouble envahissant du développement (TED) scolarisés à la commission scolaire de Montréal a augmenté de 337% (Commission Scolaire de Montréal, 2004).

Quelles sont les raisons susceptibles d’expliquer cette augmentation fulgurante? Selon Wing et Potter (2002) plusieurs raisons expliqueraient cette augmentation de la prévalence des élèves ayant un TED. Premièrement, dû à la disparité méthodologique des études de prévalence (ex. : différents critères ou outils diagnostiques utilisés dans les études), il est difficile d’évaluer l’augmentation réelle de cette clientèle (voir aussi Fombonne, 2003). Les changements dans les critères diagnostiques ont aussi pu influencer cette augmentation, ceux-ci étant devenus plus inclusifs. En effet, depuis son apparition dans le Diagnostic and Statistical Manual (DSM-III, American Psychiatric Association, 1980), les critères et les catégories diagnostiques ont beaucoup changé. Certaines catégories de troubles de l’enfance ont disparu et d’autres sont apparues (ex. : l’ajout du trouble envahissant du développement non spécifié). L’introduction du concept de l’autisme comme faisant partie d’un continuum aurait aussi engendré un changement dans la détection des TED. D’autres facteurs sont aussi susceptibles d’avoir influencés cette augmentation, dont une sensibilisation de la population en général et des professionnels ainsi que des intervenants du milieu aux troubles envahissants du développement. Enfin, l’ouverture de services spécialisés pour ces élèves a peut-être aussi contribué à l'augmentation du diagnostic (Roux, Leroux et Dion, 2005).

Développement des caractéristiques de l'autisme de l’enfance à l’adolescence

La majorité des personnes recevant un diagnostic d’autisme ou de trouble envahissant du développement durant l’enfance en demeureront atteintes tout au long de leur vie, ce qui s’applique aussi pour les autistes de haut niveau ou les personnes étant affectées par un Syndrome d'Asperger (Seltzer et al., 2004; Piven et al., 1996). Les symptômes de l’autisme se manifestent par ailleurs différemment au cours du développement de la personne (Seltzer et al., 2003; Wing, 1996; Piven 1996). Une hétérogénéité de la progression des caractéristiques est aussi observée entre les individus autistes. Tandis que certains perdent des habiletés au cours du temps, d’autres atteignent un plateau à l’adolescence alors qu’est remarquée chez quelques-uns une amélioration constante. Pour ceux ayant davantage progressé, les difficultés à l’adolescence sont semblables à celles de jeunes n’étant pas atteints d’un déficit particulier (Wing, 1996).

Plusieurs études rétrospectives ou longitudinales ont montré une amélioration significative de la communication de l’enfance à l’adolescence (Piven et al., 1996; Nordin et Gillberg, 1998; Seltzer et al., 2003). Seltzer et al. (2003) notent par ailleurs que ce sont les erreurs grammaticales dans le discours de la personne qui diminuent, alors qu’aucun changement n’est remarqué dans l’utilisation des gestes pour communiquer. Les habiletés de langage durant l’enfance permettent de prévoir le mieux l’adaptation psychosociale à l’adolescence et à l’âge adulte (Venter, 1992). Le domaine qui laisse voir le moins de progression est celui des comportements répétitifs et stéréotypés (Piven et al., 1996; Seltzer et al., 2003). Venter et al. (1992) ont montré que bien que les déficits des comportements adaptatifs persistent jusqu’à l’adolescence et l’âge adulte, le quotient intellectuel de leurs sujets avait augmenté de 10 points.

Certains sombreront, à l’adolescence, dans une période d’inactivité, caractérisée par une perte d’intérêts et des difficultés à s’engager dans des activités motrices et de nouveaux passe-temps (Wing, 1996; Nordin et Gillberg, 1998). Ghaziuddin et al. (2002) suggèrent que la détérioration des comportements observée chez certains adolescents aurait pour cause des épisodes dépressifs. Ceux-ci se manifestent d’ailleurs davantage avec la compréhension des difficultés sociales et sont donc plus présents chez ceux ayant de meilleures habiletés cognitives (Nordin et Gillberg, 1998; Rogé, 2003). La difficulté à établir des relations d’amitié est d’ailleurs une difficulté qui persiste tout au long de la vie de l’individu autiste (Seltzer, 2004; Fullerton, 1996; Wing, 1996).

Évaluation de l'élève présentant un trouble envahissant du développement

Dans le système scolaire québécois, les élèves dont un trouble envahissant du développement a été diagnostiqué se voient attribuer le code 50. Ce diagnostic doit être fait par un psychiatre ou un pédopsychiatre (MÉQ, 2000). Par contre, plusieurs mois peuvent s’écouler avant qu’un enfant soupçonné de présenter un trouble envahissant du développement rencontre un psychiatre ou un pédopsychiatre. Ainsi, plusieurs commissions scolaires considèrent l’avis clinique du psychologue scolaire pour attribuer le code 50 à l’enfant en attendant le diagnostic médical, afin qu’il soit en mesure de recevoir des services appropriés dans une période de temps convenable.

Le psychologue scolaire ne dispose d’aucun marqueur biologique ou médical lui permettant d'évaluer la présence d'un trouble envahissant du développement. Il lui incombe donc d'observer l'enfant de façon naturelle ou structurée à l'aide d'une grille prévue à cette effet. Celui-ci peut également utiliser certains tests disponibles. Cependant, les scores obtenus à ces tests ne permettent pas de conclure à un trouble envahissant de façon univoque.

Intégration scolaire de l'élève ayant un trouble envahissant du développement

L’intégration de l’enfant atteint d’un trouble envahissant du développement (TED) en milieu scolaire ordinaire est un domaine peu étudié (Poirier, Paquet, Giroux et Forget, 2005). Pourtant, les déficits impliqués par l’atteinte d’un syndrome tel que l’autisme soulèvent des défis particuliers à l’intégration scolaire. Les relations sociales restreintes, les limitations au niveau des comportements verbaux, les comportements stéréotypées et même parfois agressifs, le fonctionnement intellectuel particulier, la capacité d’attention limitée, la faible généralisation des acquis et la dépendance aux stimuli de renforcement primaires soulèvent certaines des difficultés lors de la scolarisation en classe ordinaire des élèves TED. Cependant, l’intégration est un service offert aux élèves présentant un TED afin qu’ils puissent recevoir une éducation de qualité dans un cadre le plus normal possible et ainsi établir des contacts avec des pairs non handicapés. Tous ces enfants ne reçoivent pas ce service. Pour pouvoir y avoir accès, selon l’article 235 de la loi sur l’instruction publique, le candidat doit d’abord démontrer la faisabilité de cette intégration et faire la preuve qu’il n’y aura pas «contrainte excessive» du droit des autres enfants (Sénéchal, 2002). Aussi, le placement de l’élève autiste est d’abord un jugement des instances scolaires, l’avis des parents n’est pas prioritaire dans les décisions concernant le choix du milieu éducatif de leur enfant (Cour, Suprême du Canada, 1997; Paquet, 2006).

En 12 ans (de 1990-1991 à 2002-2003), le nombre d’élèves ayant un code de difficulté 50 à augmenté de 495% au Québec et représentait 10 % du nombre d’élèves ayant été identifié comme handicapés (Paquet, 2006). L’enquête de Paquet (2006), auprès de 110 élèves ayant un trouble envahissant du développement, révèle qu’au Québec, 60,9 % de ces élèves fréquentent le milieu scolaire ordinaire tandis que 38,2 % fréquentent une école spéciale. De ceux qui sont scolarisés dans une école ordinaire, seulement 36,4% sont placés en classe ordinaire et la plupart y reçoivent un service d’accompagnement. Toujours selon cette enquête, le psychologue offre des services professionnels pour 37,3 % des élèves ayant un TED au primaire et pour 32,1% au secondaire.

Certains auteurs (Grubar, Martinet, Mũh et Roger, 1994; Laushey et Heflin, 2000; Poirier et al., 2005) affirment que plusieurs pré-requis sont nécessaires afin d’intégrer des personnes autistes, sans quoi il y a un risque d’exclusion. L’intégration sociale de l’enfant atteint d’un TED chez les pairs et l’enseignant de la classe d’accueil est, en autres, en lien avec la capacité de maintenir et d’initier une interaction sociale, l’imitation, l’attention, le quotient intellectuel et le niveau de communication (Garfinkle et Swartz, 2002; Harris et Handleman, 2000; Kennedy et Itkonen, 2001; Rivard, Paquet et Forget, 2005; Sigman et Capps, 1997; Sigman et Ruskin,1999; Simpson, Boer-Ott et Smith-Myles, 2003). Aussi, certaines conditions semblent devoir être réunies pour augmenter la probabilité de la réussite de l’intégration scolaire de l’élève TED, dont l’adaptation du programme d’étude, la formation de l’enseignant de la classe d’accueil, la préparation à l’intégration par un programme d’intervention précoce intensif, la présence d’une mesure d’accompagnement et l’implication des parents (Poirier et al., 2005).

Stratégies d'intégration scolaire

• Groupe de jeux intégrés
• Scénarios sociaux
• Accompagnement