Maladie de longue durée - Définition

Statistiques, données chiffrées et enjeux

Groupes de pathologies les plus fréquentes

Les ALD les plus fréquentes en France sont les maladies cardiovasculaires (bleu), les tumeurs malignes (rouge), le diabète (jaune) et les affections psychiatriques de longue durée (gris).

Les ALD constituent un enjeu croissant sur les plans humain, sanitaire et financier : près de 8 millions de personnes sont atteintes en France aujourd’hui d’une de ces affections, le nombre de patients progresse de plus de 5 % par an depuis 10 ans. Les soins pratiqués à ce titre représentent près de 60 % du total des dépenses remboursées par l’assurance maladie.

Les trois ALD les plus fréquentes en 2004 concernent environ 4.2 millions assurés (64% des 6,6 millions d’ALD) : affections cardio-vasculaires (2 134 000, 32%), les tumeurs malignes (1 264 000, 19%), les diabètes de type 1 et de type 2 (1 211 000, 18%). Et 76% en tout pour les quatre premiers groupes de pathologies, en tenant compte des affections psychiatriques de longue durée (896 000, 14%).

80% des ALD correspondent à quatre groupes d’affections :

• les maladies cardio-vasculaires : 1ère cause de mortalité et d’ALD (2,2 millions de patients du régime général)
• les cancers : deuxième cause de mortalité en France et 1ère cause d’ALD30 pour les femmes de 45 à 74 ans.
• le diabète sucré : première cause d’ALD pour les hommes de 45 à 74 ans
• les affections psychiatriques : première cause d’ALD chez les enfants (retard mental, trisomies…) et les adultes jeunes (15-44 ans)

Pour trois maladies, la situation sanitaire est globalement moins bonne dans la moitié nord du territoire métropolitain :

• le cancer du poumon : 0,08% de la population fin 2004,
• les maladies alcooliques du foie : 0.06% de la population (Bretagne, Haute-Normandie et Centre de la France),
• le diabète sucré: 2,2% de la population. C’est une maladie liée à la prise de poids de la population et à des facteurs génétiques

D’autres ALD présentent un profil géographique différent :

• les affections psychiatriques de longue durée : 1,6% de la population dans la moitié sud de la France et en Bretagne. Disparités géographiques liées à la densité de psychiatres et de lits d’hospitalisation.
• l’hypertension artérielle grave : 1,4% de la population, risque cardio-vasculaire plus élevé dans la partie nord de la France.

L’accroissement très rapide de la fréquence des ALD (augmentation de plus de 74% par an en moyenne) trouve son origine dans différents facteurs :

• modifications réglementaires (introduction de pathologies moins graves dans le champ des ALD30)
• allongement de la durée de vie des patients en ALD
• augmentation des personnes diabétiques et des tumeurs malignes en ALD30 (obésité, surpoids, vieillissement de la population, accroissement de la durée de vie, intensification des dépistages…)
• élargissement des critères d’admission dû à l’accroissement du nombre de patients en ALD30.

Aspects économique

En France, l'Assurance maladie indemnise les salariés déclarés invalides selon la gravité de leur invalidité. Seuls les personnes relevant de la catégorie 1 (en bleu) sont partiellement apte à travailler.

Depuis dix ans, le nombre de patients admis en ALD progresse de 5% par an ; ils sont aujourd’hui près de 8 millions et les soins dispensés au titre de ces affections représentent 60% du total des dépenses remboursées par l’assurance maladie.

En 2004, le remboursement annuel par patient en ALD était d’environ 7000€, soit sept fois supérieur à celui des autres assurés. Sur ces 7000€, 57,8% concerne l’hospitalisation publique et privé, et 20% le remboursement des médicaments.

Les dépenses de soins sont plus élevées au début de la maladie : environ 10000€ la première année de l’ALD qui correspond à la recherche du diagnostic et à la phase active du traitement, et au moment du décès (7000€).

Groupes d’affections les plus coûteuses :

• 1er groupe (remboursements > 15000€/an) : hémophilie, affections de l’hémostase graves, néphropathie dont l’insuffisance rénale, mucoviscidose, paraplégie, suites de transplantation d’organes)
• 2ème groupe (remboursements = 10000€/an) : infections par le VIH, sclérose en plaque, accidents vasculaires cérébraux invalidants, infections psychiatriques de longue durée)

Une forte concentration des dépenses est observée toutes ALD confondues, mais aussi au sein dans chaque ALD. 5% des patients en ALD concentrent 41,5% des remboursements (notamment en ce qui concerne l’hémophilie et les maladies métaboliques héréditaires).

La proportion des dépenses d’assurance maladie pour des patients en ALD augmente dans le temps, notamment les dépenses exonérées du ticket modérateur du fait de :

• Augmentation importante des effectifs de personnes en ALD (3.7 millions en 1994 contre 6.5 en 2004),
• Augmentation du nombre de nouveaux cas,
• Augmentation de la propension à réclamer l’ALD,
• Impact des modifications réglementaires, nouveaux critères d’attribution,
• Impact du vieillissement de la population et de l’allongement de la durée de vie de personnes en ALD,
• Meilleure prise en charge médicale des patients, amélioration de la qualité de vie et du pronostic. Du fait de cette augmentation de l’espérance de vie, la part des maladies chroniques liées au vieillissement s’accroît (maladies cardio-vasculaires, démence, diabète, etc.)

La prise en charge des personnes atteintes d’une ALD représente un enjeu croissant sur le plan sanitaire, mais aussi économique. Ainsi, pour maîtriser les dépenses de santé, les enjeux sont :

• mieux comprendre les comportements de consommation médicale,
• améliorer le rapport coût/efficacité des soins,
• développer les actions de prévention pour retarder la survenue de la maladie ou son aggravation, dans l’objectif d’éviter l’alourdissement des coûts de prise en charge.

La HAS a relevé des disparités entre les ALD quant aux critères médicaux d’admission et souligne la dualité des objectifs : objectif médical et objectif de solidarité financière. Les ALD sont devenues aujourd’hui synonyme de prise en charge médicale coordonnée, en l’absence d’un dispositif de suivi structuré de l’ensemble des maladies chroniques. Le Plan Qualité de vie des maladies chroniques, rendu public en avril 2007, constitue aujourd’hui une opportunité de sortir de cette ambiguïté.

Afin de poursuivre la réflexion avant toute modification du périmètre d’exonération, la HAS souhaite lancer un débat public (patients, professionnels de santé, financeurs et décideurs) sur la nécessaire distinction entre qualité des soins et exonération financière, sur la définition du caractère coûteux des soins et sur la couverture financière collective du risque aggravé en santé.

Suite à l’analyse des dix-huit premières ALD (par la HAS) en termes de parcours de soins, coûts et restes à charge, il apparaît que :

• certaines affections présentent des dépenses qui peuvent être très importantes : hémophilie, mucoviscidose, sclérose en plaque, …
• pour diverses affections, il n’est pas possible d’apprécier si les traitements nécessaires sont particulièrement coûteux : diabète de type 2 non compliqué, tuberculose,…
• seule l’hospitalisation est un élément déterminant pour des coûts toujours supérieurs.
• il subsiste une incohérence au plan médical de la liste actuelle des ALD. Ex : le diabète non compliqué est une ALD alors que d’autres affections beaucoup plus graves ne le sont jamais. La solution serait de permettre l’entrée en ALD de toutes les personnes atteignant la zone dangereuse en termes de facteurs de risques cardio-vasculaires è 1 million de personnes supplémentaires éligibles au dispositif ALD. Cette hypothèse présente un faiblesse médicale car elle ne prend pas en compte l’obésité et le tabagisme qui pourtant sont liés aux risques cardio-vasculaires. Si c’était le cas, cela n’aurait de toutes façons plus aucun sens en termes d’exonération du ticket modérateur, car cela reviendrait à étendre le bénéfice de l’ALD à plusieurs millions de personnes supplémentaires.
• le dispositif doit évoluer, une réforme est devenue indispensable. La HAS dégage deux axes :

• Protocolisation des parcours de soins et leur accompagnement
• Revoir les modalités de prise en compte des restes à charge élevés liés aux parcours de soins

Évolution

La hausse annuelle du nombre de patients reconnus comme étant atteints d'une affection de longue durée (ALD: cancer, sida, diabète...) a "ralenti" en 2006-2007, se situant plus d'un point et demi sous sa moyenne annuelle de 1994 à 2004.