Soin palliatif - Définition

Introduction

Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle.

Les soins palliatifs et l'accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s'adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.

Rôle et missions des soins palliatifs

Les soins palliatifs ont pour mission de soulager la douleur afin d'améliorer la qualité de fin de vie des personnes et ont comme objectif l'amélioration de la qualité de fin de vie du patient par une prise en charge pluridisciplinaire.

Ainsi, un traitement médical ou chirurgical peut être indiqué pour un patient en soin palliatif, si ce traitement permet de soulager un symptôme inconfortable.

Le traitement de la douleur et le traitement des symptômes inconfortables (nausées, constipation ou encore anxiété) sont des composantes essentielles de la phase palliative.

Ils ont pour objet une vaste prise en charge de la personne malade, tant sur un plan médical, en soulageant les douleurs ou toute source d'inconfort, en préservant la dignité de la personne, dans l'accompagnement des difficultés psychologiques, du malade et de sa famille. Les autres aspects, notamment religieux, spirituels, ou même sociaux, sont pris en compte. Les proches sont aussi accompagnés dans leur processus de deuil. L'esprit est aussi de préserver le patient d'investigations ou de traitements déraisonnables (c'est-à-dire l'acharnement thérapeutique), au sens où ils ne pourront apporter d'amélioration.

Organisation des soins palliatifs

Les soins palliatifs peuvent, et doivent être pratiqués par toutes les équipes soignantes spécialisées dans l'accompagnement des malades en fin de vie, aussi bien au domicile qu'en milieu hospitalier, il existe des situations complexes nécessitant l'intervention d'équipes de soins palliatifs (à caractére pluridisciplinaire). En France, on distingue habituellement :

• Les Unités de Soins Palliatifs où se gèrent des situations de phases terminales complexes ne pouvant se dérouler au domicile ou en milieu hospitalier traditionnel en raison notamment de la survenue de syndromes réfractaires, c’est-à-dire résistants aux traitements habituels, altérant la qualité de vie restante du malade.
• Les Équipes Mobiles de Soins Palliatifs qui interviennent soit au sein des services d'un même hôpital, soit au sein de plusieurs établissements, soit à domicile, pour venir appuyer et conseiller les équipes référentes dans la prise en charge de patients atteints de maladies graves et potentiellement mortelles. Elles n'ont pas vocation à se substituer à l'équipe soignante.
• Les Réseaux de maintien à domicile, sont chargés de coordonner l'action des soignants et des équipes mobiles prenant en charge un patient atteint d'une maladie grave et potentiellement mortelle.
• D'autres structures comme par exemples les HAD, services d'Hospitalisation à domicile, ou des lits identifiés pour la pratique des soins palliatifs au sein d'un service, complètent l'ensemble de ces structures spécialisées « en soins palliatifs ».

les services de médecine,de chirurgie ou de SSR, sans avoir le titre d'unités de soins palliatifs peuvent également assurer cette mission, d'autant que les besoins de la population sont bien supérieurs au nombre de lits dédiés ou d'unités de SP.

L'organisation des soins palliatifs et d'accompagnement en maternité et en néonatalogie

La mise en place de soins palliatifs et d’accompagnement en maternité et en néonatalogie est en cours d’élaboration en France. Comme toute démarche de soins palliatifs, elle repose sur un accompagnement pluridisciplinaire qui :

- Accorde une grande place à l’écoute de la souffrance des parents face à la maladie de leur enfant à naitre ou nouveau-né,

- Assure un suivi médical rapproché de la maman et du bébé pendant tout le temps de la grossesse,

- Permet l’élaboration d’un projet de vie pour le bébé. En accord avec les parents, le pédiatre définit les soins que pourra recevoir le bébé après sa naissance. Soins de confort et soins proportionnés qui excluent tout acharnement thérapeutique et qui contribuent au bien-être du bébé.

- Privilégie la présence des parents auprès du bébé et de la fratrie pendant tout le temps de vie de l’enfant malade. Et si l’état du bébé le permet, son retour au domicile familial peut être envisagé en liaison avec le médecin traitant de la famille et en collaboration avec un réseau de soins palliatifs à domicile.

Cette démarche de soins palliatifs et d’accompagnement est possible en cas de diagnostic prénatal d’une maladie létale du bébé à naître, dans le cadre d’une poursuite de la grossesse mais aussi dans les situations où le pronostic vital du nouveau-né est engagé après sa naissance.