Soin palliatif - Définition

Aspects législatifs

Il existe de nombreuses définitions « officielles » des soins palliatifs : définition de la loi française (Juin 1999), définition de l'OMS, etc.

En France

L'introduction des soins palliatifs en France a été plus tardive qu'en Grande-Bretagne et aux États-Unis, d'où est parti le « hospice movement » après la Seconde guerre mondiale. Elle a été officiellement introduite par la circulaire Laroque de 1986 « relative à l’organisation et à l’accompagnement des malades en phase terminale ». Depuis 1991, « ces soins font partie des missions de l'hôpital et leur accès est présenté comme un droit des malades » (CCNE, avis n°63). Aujourd'hui, la loi du 9 juin 1999 et la circulaire DHOS/O2/DGS/SD5D du 19 février 2002 trace le droit à l'accès aux soins palliatifs, aussi inscrits dans le Code de déontologie médicale de 1995 (art. 37-38), qui rejette aussi l'acharnement thérapeutique. Enfin, suite à la mission Jean Leonetti « sur l’accompagnement de la fin de vie » menée en 2002, la « Loi relative aux droits des malades et à la fin de vie » de 2005 a été promulguée, tandis qu'un Observatoire de la fin de vie était inauguré en février 2010 par la ministre Roselyne Bachelot.

La circulaire de 2002 édicte les modalités d'organisation des soins palliatifs, souligne l'accès inégal de ceux-ci sur le territoire national. Les objectifs législatifs sont :

• le respect du choix du malade sur les conditions et le lieu de leur fin de vie ;
• l'adaptation et la diversification de l'offre territoriale de SP et l'articulation entre les différents dispositifs, structures et instance concernées ;
• la promotion du bénévolat et des soins de support.

D'autre part :

• chaque département devra être doté d'un réseau de soins palliatifs.
• chaque établissement de santé se doit d'organiser les soins palliatifs dans son projet d'établissement, avec mise en place de formations de personnels, organisation de soutien des soignants, réflexion sur l'accueil et l'accompagnement des familles.

La circulaire définit les notions d'unités de soins palliatifs, de lits « identifiés soins palliatifs », d'équipes mobiles de soins palliatifs.

L'ARH (Agence régionale de l'Hospitalisation) a été chargée de cette mise en œuvre. Le développement des soins palliatifs est l'une des priorités affichées dans un discours par la Président Nicolas Sarkozy en 2007 , au même titre que la lutte contre la maladie d'Alzheimer.

Nicolas Sarkozy a d'ailleurs présenté le 13 juin 2008 son plan d’accompagnement des personnes en fin de vie avec plus de lits d’hôpitaux, plus de formations des médecins, et plus d’accompagnement des familles des malades. Ce plan d’un montant de 230 millions d’euros devrait être financé par les franchises médicales.

Il s'agit là toutefois d'intentions annoncées, et non de réalisations concrètes.

Soins Palliatifs et tarification à l'activité

Le codage des SP regroupe 3 GHS (groupe homogène de séjours) selon que le séjour a lieu respectivement dans un lit sans autorisation spéciale (GHS 7956) , qu'il a lieu dans un lit "dédié" aux SP (GHS 7958), ou si le séjour a lieu dans une unité de SP (GHS 7957).La tarification est différente selon ces 3 cas. En cim 10, le code DP (diagnostic principal) de Soins palliatifs est le code Z51.5

Visions des soins palliatifs

Le « mouvement en faveur des soins palliatifs »

Il s'agit de l'ensemble des valeurs portées par ce qu'on appelle « le mouvement des soins palliatifs » dont l'origine remonte aux pionnières anglo-saxonnes du « Saint Christopher Hospice » autour de Cicely Saunders. Le docteur Maurice Abiven (1924-2007), spécialiste de médecine interne, fut l'un des pionniers de la pratique des soins palliatifs en France et Charles-Henri Rapin (1947-2008), médecin gériatre suisse l'est dans le monde francophone de la gériatrie. Ce mouvement s'appuie sur des concepts éthiques faisant une large part à l'autonomie du malade, au refus de l'obstination déraisonnable ainsi qu'au refus de vouloir hâter la survenue de la mort.

Certains partisans des soins palliatifs en tant que concept de prise en charge, sont donc opposés à l'euthanasie définie comme l'administration de substances à doses mortelles dans le but de provoquer la mort dans un objectif compassionnel. Un des points importants défendu par le mouvement des soins palliatifs est la place à reconnaitre dans notre société à « celui qui meurt ». Pour le mouvement des soins palliatifs il est important de se rappeler que la mort est un phénomène naturel de la vie. Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave évolutive ou terminale. Il faut également évoquer l'importance accordée à la prise en compte de la souffrance globale du patient : physique, sociale, psychologique, spirituelle et de son entourage. Dans une approche interdisciplinaire, une place particulière est accordée aux bénévoles d'accompagnement dans la démarche de soins dans le cadre des soins de support.

D'autres soignants de soins palliatifs, tout en veillant à une prise en charge globale optimale des souffrances, acceptent qu'un patient demande -et obtienne- l'euthanasie.

Doctrine de l'Église catholique romaine

L'Eglise catholique romaine condamne l'euthanasie mais pas les soins palliatifs. La Congrégation pour la doctrine de la foi a rappelé l’obligation d’alimenter et d’hydrater les malades en état végétatif, dans un document rendu public le 14 septembre 2007. Le Vatican répond à deux questions posées par les évêques américains à la suite de l'affaire Schiavo en 2005. Il dit oui à l’administration de nourriture et d’eau, « moralement obligatoire », mais non à la possibilité d’interrompre la nourriture et l’hydratation fournies par voies artificielles à un patient en état végétatif permanent