Treatment and education of autistic and related communication handicapped children - Définition

Introduction

TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren (Traitement et Scolarisation des Enfants Autistes ou atteints de Troubles de la Communication similaires) est un programme universitaire d'État développé dans les années 1970 en Caroline du Nord. Ce programme s'adresse aux personnes se développant avec autisme de la naissance à la mort.

Historiquement, ce programme d'enseignement et de formation a été créée en 1966 dans l'Université de Caroline du Nord à Chapel Hill.

Historique

Au début des années 60, en Caroline du Nord aux États-Unis, un groupe psychanalytique organisa, pour les parents d’enfants atteints d’autisme et leurs enfants, une série d’interventions fondées sur des principes psycho-dynamiques.

Un professeur de l’Université de Caroline du Nord à Chapel Hill, Eric Schopler, participa à ce programme qui consistait alors en une thérapie de groupe pour les enfants qui pouvaient exprimer leurs sentiments en totale liberté et une thérapie de groupe intensive pour les parents, désignés comme responsables des troubles de leurs enfants. Ce programme se solda d’un échec cuisant, puisque les troubles dont souffraient les enfants s’aggravaient, les comportements anormaux se multipliant et empirant, et les enfants ne s’exprimant pas pour autant.

Schopler et son collègue, Robert Reichler, comprirent que cette approche thérapeutique n’était pas la bonne. Leurs recherches s’orientèrent alors dans une autre direction : grâce à leurs observations répétées et objectives des comportements des enfants, ils formulèrent une hypothèse radicale, selon laquelle l’autisme n’était pas provoqué par un dysfonctionnement de la relation entre parents/enfants mais par une anomalie cérébrale organique d’origine inconnue.

Si aujourd’hui, les données épidémiologiques sont concordantes pour souligner le rôle des facteurs génétiques dans l’étiologie de l’autisme, c’est à la base, par une recherche empirique et ses implications cliniques que Schopler et Reichler modifièrent leur approche de la pathologie et de son traitement.

En 1966, ils préparèrent un dossier de demande de subvention fédérale qu’ils présentèrent au N.I.H.M. (National Institutes of Mental Health) : ils proposaient un vaste projet de recherche fondé sur :

• la collaboration parents/professionnels de santé pour mutualiser toutes les informations concernant l’enfant atteint d’autisme ;
• le développement et la mise en application d’un programme de traitement individualisé pour chaque enfant ;
• la formation indispensable des parents à des techniques d’intervention spécifiques dans le but de faciliter les échanges et la communication avec leurs enfants. Les parents sont reconnus alors comme co-thérapeutes auprès de leurs enfants.

Ce plan de soins fondé sur des pratiques d’intervention novatrices eut un succès qui dépassa les espoirs de ses concepteurs si bien qu’en 1972, l’État de Caroline du Nord fit de la « Division TEACCH » le premier programme d’état américain de diagnostic, de traitement, de formation de recherche et d’éducation des enfants autistes et de leurs familles. Leur objectif, qui consistait en une amélioration de la qualité de vie des personnes concernées au sein de l’environnement familial et scolaire et en une intégration de ces personnes dans la communauté sociale était atteint et les résultats des recherches concluants.

Aujourd’hui, « exemple rare d’un programme d’abord financé par le gouvernement fédéral puis adopté et développé par un état, la Division TEACCH est officiellement mandatée pour servir les personnes autistes et leurs familles dans tout l’État de Caroline du Nord. » (Mesibov, Autisme : le défi du programme TEACCH)

Par refus de s’incliner devant l’extrême difficulté relative à la prise en charge d’un handicap si déconcertant, par volonté courageuse de faire face en se donnant pour finalité d’améliorer la vie des enfants atteints d’autisme et leurs familles, les auteurs du programme relèvent un défi permanent (l’autisme est un handicap définitif et aucun traitement médicamenteux n’a pour l’instant été découvert) et déclarent développer une philosophie en ce sens que les principes qui sous-tendent leur action sont durablement appuyés sur la raison et la sagesse, dans un souci d’honnêteté scientifique et morale au service des enfants porteurs d’autisme et de leurs parents. Ce qui signifie qu’ils adoptent une attitude intellectuelle définie par :

• la reconnaissance de l’origine organique du handicap et les concepts-clefs de l’approche sont « tolérance, compromis, acceptation et développement personnel de la personne atteinte d’autisme, plutôt que « normalisation » (Mesibov op. cit.) ;
• la collaboration parents/professionnels qui va de soi, puisque les professionnels (qui sont les spécialistes du syndrome) prennent conscience que les parents sont détenteurs d’un savoir efficace sur leur enfant : ce sont les parents qui côtoient l’enfant au jour le jour. Le développement du jeune est donc lié à l’action des parents qui deviennent co-thérapeutes. Ce principe est dicté non seulement par la légitimité du rôle d’éducateur que chaque parent est conduit à jouer avec son enfant mais aussi pour des raisons purement techniques : continuité et cohérence dans l’approche éducative et généralisation des acquis du lieu familial aux autres lieux ;
• l’optique généraliste qui permet une vision globale de l’enfant quelles que soient les situations ou contextes dans lesquels il est placé, y compris et surtout la vie familiale ;
• l’offre de services complets, coordonnés et communautaires assurés pendant toute la vie : la gravité du handicap est telle que les personnes qui en souffrent ont non seulement un problème de communication et d’intégration sociale, mais aussi de nombreuses difficultés intellectuelles, sensorielles, comportementales, conceptuelles et organisationnelles. Le programme et les services rendus se doivent d’être exhaustifs. La mission de TEACCH dure le temps que dure la vie de la personne ;
• la prise en charge individuelle : c’est la garantie de son pouvoir et de la force de son succès.

En outre, la compréhension de chacune des personnes atteintes d’autisme se fait à partir de l’observation et non par référence à une théorie. On comprend donc mieux pourquoi l’on parle de philosophie dans le cadre de ce programme : il s’agit de considérer la personne autiste dans l’identité de son altérité, de s’intéresser à elle et de dévouer ses forces (altruistes dans ce cas) à son développement optimal, par l’utilisation de stratégies éducatives visant à améliorer sa vie.

Le but de toute éducation, rappelle Mesibov, est de « porter le développement de chaque individu à son plus haut point ».