Méthodes de prise en charge de l'autisme

Il n'existe pas de traitement curatif de l'autisme. Néanmoins, et de manière pratique, des études scientifiques ont à ce jour permis de démontrer l'efficacité d'une prise en charge précoce à l'aide de méthodes éducatives comportementales (ABA), cognitives (TEACCH) ou développementales.

La littérature scientifique est unanime sur ce point : il faut que l'intervention éducative soit précoce, massive et structurée

Les meilleurs résultats sont obtenus lorsque l'enfant bénéficie d'une prise en charge éducative, comportementale, cognitive ou développementale dès ses deux ans : « Trente années de recherche ont montré l'efficacité des méthodes comportementales appliquées pour réduire les problèmes de comportements et augmenter la communication, les apprentissages et les comportements sociaux adaptés » .

Toute intervention commence par une bonne évaluation. Une fois le profil développemental de l'enfant déterminé, on élabore un projet individualisé que l'équipe qui le suit et les parents vont appliquer au sein de la structure et dans la vie quotidienne de l'enfant. Tous les ans, on évalue le développement de l'enfant et on réadapte le projet personnalisé de l'enfant lors des réunions de synthèse.

En attendant les conclusions du Plan Autisme 2008-2010, on peut citer les guides de bonnes pratiques étrangers suivants, qui donnent les prises en charge mises en œuvre couramment dans d'autres pays :

• guide Espagnol (rapport Fuentes) [2]
• guide de l'Écosse (SIGN) [3]
• guide de l'État de New-York [4]

Un guide de bonnes pratiques Français équivalent devrait voir le jour d'ici fin 2010. Sa rédaction a été confiée à un comité dont les travaux sont conduits par M. Aussilloux, qui dirige la Fédération Française de Psychiatrie, et Mme Barthélémy, qui travaille depuis de nombreuses années dans la recherche sur l'autisme à l'unité INSERM jumelée au CHRU de Tours.

Méthode PECS

Lorsque l'enfant n'acquiert pas le langage verbal, il faut lui proposer des moyens alternatifs et augmentatifs de la communication. Dans l'autisme, ce sont toutes les facettes de la communication qui sont atteintes.

Selon le niveau de handicap, les trois principales approches sont :

1. Améliorer le langage verbal (c'est l'idéal, mais pas toujours faisable)
2. Enseigner l'utilisation d'images pour communiquer (PECS)
3. Enseigner le langage des signes

Andrew Bondy et Lori Frost (Delaware US) ont développé un outil de communication appelé PECS. La méthode PECS consiste pour l’enfant à remettre à son interlocuteur l’image de l’objet qu'il désire obtenir en échange.

Le PECS permet à l’enfant d’apprendre à initier lui-même une communication avec autrui. Le temps nécessaire à cet apprentissage est extrêmement court. De plus, le coût est extrêmement bas, en raison de la possibilité de créer soi-même le matériel, composé de photos ou pictogrammes, selon la compréhension du sujet.

La méthode PECS fait partie des méthodes comportementales puisqu'elle utilise des techniques de renforcement positif pour augmenter l'occurrence des comportements souhaités (communication).

Le PECS a été validé dès l'âge de dix-huit mois, et peut être amorcé à tout âge de la vie.

L'intervention comportementale est très efficace pour traiter les troubles du comportement, qui sont très souvent présents dans l'autisme. L'intervention consiste habituellement à remplacer un comportement inadéquat par un autre, adéquat. On intervient sur le comportement lui-même et/ou sur les causes du comportement.

Il est prouvé aujourd'hui que les personnes atteintes d’autisme ayant bénéficié d’une éducation structurée sont plus autonomes, moins médicamentées et plus intégrées dans la société que celles qui en ont été privées.

Programme A.B.A.

L'A.B.A. (Applied Behavioral Analysis, ou analyse appliquée du comportement) est une approche éducative inspirée du béhaviorisme et créée par Ivar Lovaas aux États-Unis dans les années 1960. Elle consiste en une analyse du comportement, associée à une intervention intensive visant à obtenir la meilleure intégration dans la société par l'augmentation des comportements jugés adaptés, et la diminution des comportements jugés inadaptés (voir conditionnement opérant).

Les résultats obtenus initialement par Lovaas, et confirmés ensuite par d'autres études relatent que 50 % des enfants – lesquels avaient moins de trois ans au départ – ayant suivi le programme durant deux ou trois ans, ont pu ensuite poursuivre leur cursus scolaire sans aide, en ayant un fonctionnement indiscernable de celui des enfants normaux.

Pour qu'un programme A.B.A. soit efficace, ses promoteurs donnent les deux conditions suivantes. D'abord, il doit être intensif, à raison de trente à quarante heures par semaine. Ensuite, il doit être mené par une équipe éducative (dont les parents sont partie intégrante) formée et intervenant de la même façon, dans le cadre d'un programme individualisé bien défini. De plus, le pronostic est d'autant meilleur que le programme A.B.A. est commencé tôt.

Ce type d'intervention est par contre très contraignant. En plus de son mode opératoire, il a un coût que les familles ne peuvent pas supporter seules. En France, l'A.B.A. n'est pas reconnue par la Sécurité sociale. Par contre, aux Pays-Bas ou au Canada (Ontario), cette approche est prise en charge par l'État.

Les détracteurs de l'A.B.A. critiquent cette méthode car elle prend sa source dans les recherches sur le conditionnement (Pavlov, Skinner). Ses promoteurs considèrent, au contraire, que le conditionnement fait partie de toute éducation, et que l'A.B.A. n'est qu'une adaptation de cet aspect pour une population qui a des difficultés particulières d'apprentissage. Ils insistent sur les résultats concrets qu'ils obtiennent :

Des études de Krantz & McClannahan (1999) font apparaître une récupération complète pour 42 %, voire pour 67 %, des cas, lorsque la prise en charge intensive a débuté avant l'âge de quatre ans.

Dans le cas d'une prise en charge plus tardive, même si la récupération n’est que partielle, les comportements acquis permettent aux enfants d’évoluer de façon spectaculaire : développement du langage, apprentissage de la lecture, etc. - des capacités extrêmement importantes pour une vie d’adulte la plus autonome possible.

Centres & Écoles ABA en France

L'IME des Petites Victoires existe depuis plusieurs années à Paris.

Depuis 2006, de nouvelles structures de prises en charge ABA émergent en France. Elles sont généralement créées par des associations de parents d'enfants autistes qui, refusant les prises en charges psychiatriques institutionnelles et ne trouvant pas de structure ABA, mettent en place elles-mêmes ce qu'elles estiment être nécessaire au développement de leurs enfants.

1. 2005 - l'association Pas à Pas crée le Centre Camus à Villeneuve-d'Ascq. Pas à Pas est la plus ancienne association française dans le traitement de l'autisme avec l'ABA. Elle est rattachée au seul master de formation ABA en France actuellement.
2. 2006 - l'association LéaPourSamy crée Futuroschool à Paris. D'autres, basées sur le même modèle d'organisation et de financement, sont en projet sur d'autres sites de cette association.
3. 2006 - l'association OVA met en place une structure ABA en France et en Suisse (à Genève)
4. 2008 - Ouverture du Service d'Accompagnement Comportemental Spécialisé (SACS) à Villeneuve-d'Ascq prenant la relève du centre Camus, en partenariat étroit avec l'association Pas à Pas. Premier centre ABA ayant reçu l'agrément du CROSM pour mettre en place ce traitement.
5. 2008 - la Fondation Autisme, Agir et vaincre , soutenue par la Mairie de Paris, ouvre une école de prise en charge ABA pour accueillir des enfants affectés par l'autisme.

Un projet de centre ABA à Carros va également voir le jour bientôt.

Programme TEACCH

Le cœur de l'enseignement structuré TEACCH — Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren — est le développement de l'autonomie dans les thèmes suivants : les habiletés de travail, l'autonomie à la vie quotidienne, les loisirs, les habiletés sociales et les gestions des comportements. Cette technique est dérivée du béhaviorisme et repose sur l'idée que l'autisme est l'expression d'un déficit neurologique. Les moyens pour l'appliquer sont la structure et la communication. Les quatre volets structurés dans l'approche TEACCH sont

• l'espace ;
• le temps ;
• le système ;
• la tâche.

Le but de la structure est d'adapter l'enseignement pour compenser les déficits spécifiques de chaque personne, de miser sur les forces, de réduire les stimulations inutiles et perturbantes, mettre l'accent sur les informations pertinentes, permettre à la personne de donner un sens à son environnement, permettre à la personne de comprendre ce que l'on attend d'elle, mieux gérer les comportements et atteindre une plus grande autonomie. Tous ces éléments font partie du programme TEACCH et sont individualisés pour chaque personne tant au niveau des objectifs que des moyens. Ceci a pour but de répondre aux besoins spécifiques de chaque autiste et de sa famille.

Le programme TEACCH a été l’objet de nombreuses études :

• Schopler, E. (1997a). Naissance du programme TEACCH Principes, mise en pratique et évaluation.
• In R. Misès et Ph. Grand (Eds.), Parents et professionnels devant l'autisme (p. 191-207).
• Paris : C.T.N.E.R.H.I. et Sally Ozonoff and Kristina Cathcart, 1998, Effectiveness of a Home Program Intervention for Young Children with Autism, Journal of Autism and Developmental Disorders, Volume 28, Number 1*)*

Avantages

L’application de ce programme permet de nettement restreindre le nombre de placements des personnes adultes atteintes d’autisme en milieux institutionnels restrictifs. Les parents témoignent également de l’aide apportée par ce programme, qui a permis de grandement diminuer leur niveau de stress à la maison. Le programme est très bien documenté, également en français. Tout en les intégrant au suivi de leur enfant, TEACCH ne demande pas à ce que les parents deviennent les éducateurs de leur enfant.

Inconvénients

C’est une approche plutôt environnementale, ce qui signifie qu'on travaille moins directement sur la personne, alors que la tendance actuelle est plus intrusive car on ne vit pas sur une planète "[TEACCH]". La tolérance relative des comportements déviants peut poser problème si on laisse le comportement se cristalliser jusqu'à l’âge adulte.

Programme IDDEES

Le programme IDDEES (Intervention, Développement, Domicile, École, Entreprise, Supervision) a été créé en 2000 à Paris par le Docteur Gattegno. Le Programme IDDEES est un programme d'intervention développemtal et comportemental pour personnes avec autisme et troubles du développement qui prend en compte :

• le développement de la personne
• le style cognitif particulier
• la capacité de régulation des activités et des comportements

La prise en charge est basée sur les prises en charge éducatives, comportementales et cognitives. La technique de prise en charge se base notamment sur les notions de Régulation Modifiabilité Développement (RMD) :

• Réguler les apprentissages cognitifs et sociaux
• Modifier la structure cognitive et émotionnelle en vue d’une intégration sociale appropriée
• Développer le potentiel cognitif en tenant compte du niveau de développement, des forces et des faiblesses du fonctionnement cognitif

L'intervention est de type éducative et comportementale (TEACCH, ABA).

Le dispositif original du programme IDDEES comporte deux aspects :

• l'accompagnement individualisé hebdomadaire ou intensif des personnes atteintes de TED par des étudiants en psychologie et/ou des psychologues
• la supervision intensive des programmes individualisés, des intervenants et des familles par les psychologues du réseau ESPAS (Evaluation - Soutien - Programmes Individuels - Accompagnement - Supervision)

Méthodes Développementales

Les méthodes développementales sont une alternative courante aux États-Unis des méthodes comportementales.

Elles sont fondées sur l'idée que, les causes premières de l'autisme étant d'ordre purement biologiques, elles interfèrent très tôt dans leur développement avec les capacités de l'enfant à nouer une relation avec les parents. En aidant les parents et les enfants à nouer une relation ("engage"), on permet une restauration de la dynamique entravée du développement, et donc un accroissement des potentialités de l'enfant.

Abord par le Jeu

• Le plus connu est DIR/Floortime de Stanley Greenspan . En s'insérant dans les actions de l'enfant, et au début dans les actions répétitives, restreintes ou stéréotypées, on capte son intérêt, puis son attention, puis son regard. L'attention conjointe s'installe, le jeu devient interactif, le jeu du "faire comme si" ("pretend play") survient. Cette méthode éducative, qui doit être intensive, peut être mise en œuvre par les parents (programme PlayProject ) et permet une augmentation des potentialités parentales. Notons que les promoteurs de Playproject on reçu une subvention de 1,85 millions de dollar du National Institute for Mental Health (NIMH) pour mener une étude scientifique randomisée sur les résultats de la méthode. En tout état de cause ces programmes doivent être intensifs (15 à 25 heures/semaine) et semblent montrer une grande efficacité, essentiellement sur les phénomènes d'auto-stimulation et les troubles du comportement.

• Le programme "Son-Rise". Son principe est un peu semblable : entrer en contact avec l'enfant par le jeu, à partir de ses intérêts, aussi restreints soient-ils, puis augmenter le périmètre de la communication. Mais la mise en œuvre a recours, en raison du caractère intensif de l'intervention (25 heures par semaine) à un groupe de bénévole qui se relaient auprès de l'enfant, à domicile, dans une pièce spécialement aménagée pour le jeu, ce dernier élément étant une limite de faisabilité. Le programme a été importé en France et se nomme "méthode des 3 i"

Méthode Communicating Partners

Développée par James D. MacDonald, et associant le jeu (à la manière d'autres méthodes développementales) et l'extension de la communication orale elle s'adresse avant tout aux parents, en les rendant mieux à même de communiquer avec l'enfant (autiste ou pas, puisque la méthode s'adresse aussi à d'autres pathologies), et donc à permettre à ce dernier d'utiliser lui-même la communication avec plus d'efficience. On apporte donc aux parents des méthodes ludiques et communicantes pour aider leur enfant à utiliser la communication verbale et préverbale.

Programme RDI

Développé par Steven Gutstein

C'est une autre méthode, dont l'axe n'est plus seulement le jeu spontané, mais des séquences plus structurées et plus organisée sous la forme d'un "curriculum", visant à apprendre à l'enfant à s'insérer de mieux en mieux dans les systèmes de plus en plus dynamiques (c'est-à-dire changeant de manière imprévue et parfois aléatoire), ce qui s'oppose au déficit central de l'autisme, les personnes avec autisme préférant les systèmes statiques, répétitifs, peu changeants. La méthode vise non pas à apporter des réponses "toutes faites ("scénarios scriptées"), mais à développer une véritable maitrise des systèmes dynamiques aléatoires.

Contact avec les animaux

Prendre soin d'un animal peut aider l'enfant autiste à développer son sens des responsabilités et certaines aptitudes sociales, mais il existe peu de recherches s'intéressant à l'efficience des zoothérapies. Le principe général de ces thérapies se fonde sur la communication entre l'enfant et l'animal, qui se met en place plus facilement qu'entre l'enfant et l'adulte car elle s'établit sur un mode non-verbal.

Parmi les animaux utilisés en thérapie avec des personnes autistes, le cheval (équithérapie), le chien (canithérapie) et le dauphin (dolphinothérapie) sont les plus fréquemment utilisés. On peut aussi noter l'important développement actuel des fermes thérapeutiques, dans lesquelles sont regroupées de nombreux animaux (vaches, poules, cochons, ânes...) demandant des soins et une attention diversifiés.

Les leçons d'équitation pour les autistes nécessitent une structure d'encadrement spécialisée, et les moniteurs sont rarement formés dans le domaine de l'autisme. C'est pourquoi l'enseignement adapté de l'équitation traditionnelle tend à être remplacé par des activités à proprement parler thérapeutiques associant le cheval, proposées par des soignants ayant reçu une formation spécifique en équithérapie, et pratiquées en individuel comme dans la plupart des thérapies classiques.

L'équithérapie est une activité qui peut participer activement au développement des compétences sociales et influer notablement sur la communication. Le contact avec le cheval ne nécessite pas de capacités verbales mais une aptitude à l'expression du corps (communication isopraxique) et à l'expression des émotions (communication isoesthésique) qui sont habituellement relativement préservées dans l'autisme, et plus rapides à faire émerger que le langage verbal. C'est ainsi un véritable dialogue qui peut être mis en place entre l'animal et l'enfant, ce qui constitue une première étape vers un langage plus structuré.

Le contact entre l'enfant et le cheval, que ce soit par le pansage, les déplacements à pied (en longe, en licol, aux longues rênes) ou éventuellement la monte (qui n'est pas obligatoire en équithérapie, contrairement aux cours d'équitation), favorise aussi l'autonomisation, la prise de responsabilité, la régulation de l'activité, l'ajustement tonico-postural, la construction de l'espace et la structuration corporelle. L'aspect émotionnel lié aux ressentis peut également être mis en sens, par des mots, des cartes ou la médiatisation d'un dessin, en raison de la présence du thérapeute.

Méthode Tomatis

Cette Méthode originale porte sur les relations existant entre l'oreille et la voix, et par extension entre l'écoute et la communication : il s'agit en fait d'une pédagogie de l'écoute dans la mesure où elle permet au sujet de retrouver le désir de communiquer en apprenant à utiliser au mieux le système auditif dont il dispose.

La Méthode Tomatis travaille également sur l'amélioration de la perception des fréquences de la voix humaine (qui peuvent être désinvesties au profit d'autres fréquences).

Elle travaille enfin sur la latéralisation auditive. En faisant de l'oreille droite l'oreille directive, on permet un décodage plus rapide et plus efficace du langage, car l'oreille droite conduit le son à l'hémisphère gauche où se situe le décodage du langage, alors qu'une oreille gauche directrice amène le son à l'hémisphère droit, qui n'a aucune capacité langagière.

La pertinence de l'approche de Méthode Tomatis semble confirmée par les découvertes récentes, notamment l'article paru dans le mensuel Nature Neuroscience en 2004 (cfr "Aire de perception de la voix" ci-dessous).

Prise en charge d'orientation psychanalytique

L'approche psychanalytique de l'autisme a débouché sur ce qu'on appelle, en France, la "psychothérapie institutionnelle", pratiquée notamment en hôpital de jour, mais aussi en CMP ou en CAMSP. La psychothérapie institutionnelle d'inspiration psychanalytique n'est plus pratiquée qu'en France, en Suisse, en Belgique, en Autriche et dans quelques pays d'Amérique du Sud [56].On propose dans ce cadre, des thérapies mère-enfant, des "psychodrames de groupe", des "atelier pataugeoire", des "atelier conte", de l'équithérapie, ou encore du packing.

L'école psychanalytique va mettre l'accent sur ce qui se joue pleinement au niveau psychique. De manière très schématique on peut décomposer les hypothèses en deux catégories :

• Soit à considérer que l'autisme renvoie à quelque chose de non construit, non acquis; ceci peut renvoyer par exemple aux vues de Jacques Lacan, avec une non accession à l'aire "symbolique" par suite de quoi l'enfant n'est pas inscrit dans le langage ni dans la pensée symbolique et métaphorique, ne peut développer des relations de qualité aux autres, ne peut avoir accès au jeu, et reste finalement emprisonné dans le monde des sensations et auto-stimulations sensorielles, ayant un rôle auto-calmant ou érogène, et dont le signe principal sont les stéréotypies.

Grossièrement, si la psychose renvoie à la forclusion du tiers paternel, l'autisme renverrait carrément à la forclusion du deuxième terme, maternel. Ainsi l'enfant autiste vivrait-il dans un "monde à une dimension", ou l'autre n'est pas reconnu.

• Soit à considérer que l'autisme constitue une défense, un repli sur soi, la construction d'une bulle, d'une "capsule auto-générée" (ce qui correspond notamment aux vues de Frances Tustin). Cette modalité défensive singulière serait liée à un insupportable - pour l'enfant qui évolue vers l'autisme - de la relation avec l'autre avec des "déceptions" paroxystiques qui peuvent y avoir trait (problématiques de séparation, de perte de l'objet, de remise en question de la toute-puissance fantasmatique du nourrisson, etc...)

Ces deux pistes de compréhension, exposées ici de manière très grossière, peuvent en tous les cas être amenées à se combiner, puisqu'on peut imaginer par exemple que le retrait autistique, vu comme une défense, va par suite empêcher l'accession à la dimension symbolique. Au final la vision caricaturale (B. Bettelheim: "mère déprimée = enfant se repliant dans l'autisme") que l'on pourrait prêter à la psychanalyse demande à être revue.

Ce type d'approche a pour objet de traiter les angoisses de l'enfant, supposées être à l'origine du syndrome autistique et ne le reconnait pas en tant que handicap mental. L'idée est de placer l'enfant dans un milieu favorable à l'émergence du désir de communiquer, ce milieu étant par exemple l'hopital de jour, et d'attendre les initiatives de communication de l'enfant. Le présupposé sous-jacent est donc diamétralement opposé à celui des méthodes éducatives comportementales et cognitives: ici, on suppose que l'enfant ne communique pas parce qu'il n'en éprouve pas le désir, alors que dans le cadre d'une prise en charge éducative le postulat de départ est qu'il ne communique pas parce qu'il n'en est pas capable ou n'en a pas compris l'utilité. Le risque de telles prises en charge est, en attendant ainsi, de perdre un temps précieux qu'on aurait pu mettre à profit pour démarrer une prise en charge éducative de manière plus précoce, comme cela est recommandé par les études scientifiques (voir le début de l'article).

Les hôpitaux de jour, CMP, CAMSP et autres organismes vers qui en France sont généralement orientés les parents d'enfants autistes, sont encore majoritairement sous l'influence de cette approche.

Régimes alimentaires particuliers

Des parents indiquent avoir observé des améliorations notables grâce à ce régime. Cette amélioration annoncée n'est pas encore confirmée par la plupart des professionnels français impliqués dans l'accompagnement de personnes présentant des troubles autistiques. Cependant, certaines études suggèrent qu'il pourrait être très efficace dans certains cas.

L'AFSSA a rendu public en 2009 un rapport sur le régime sans caséine et sans gluten, qui conclut: « les données scientifiques actuelles ne permettent pas de conclure à un effet bénéfique du régime sans gluten et sans caséine sur l’évolution de l’autisme. Il est impossible d’affirmer que ce régime soit dépourvu de conséquence néfaste à court, moyen ou long terme. Les arguments indirects (excès d’exorphines, peptidurie anormale, troubles digestifs associés, notamment) avancés à l’appui de ce type de régime ne sont pas étayés par des faits validés. Il n’existe donc aucune raison d’encourager le recours à ce type de régime .»

• Schopler Eric ; Reichler, R.J ; Lansing, M. 1988. Stratégies éducatives de l’autisme, Paris, Médecine et psychothérapie, Masson.
• Beaugerie-Perrot, A. ; Lelord, G., Intégration scolaire et autisme, Paris, P.U.F., 1991
• Montreuil Nicole ; Magerotte Ghislain. 1994. Pratique de l’intervention individualisée, Paris, Bruxelles, De Boeck Université.
• Mesibov, Gary B., pour la traduction. Autisme : le défi du programme TEACCH, Paris, PRO AID Autisme, 1995.
• Jordan, R. ; Powel, S., Les enfants autistes, les comprendre, les intégrer à l’école, Paris, Masson, 1997.
• Degrieck Steven, Penser et créer. De la conception à la concrétisation, Centre de Communication Concrète, Gand, 2002.
• Leaf, R., McEachin, Autisme et A.B.A. : une pédagogie du progrès, Pearson Education, 2006.
• Maurice Catherine., Interventions béhaviorale auprès des jeunes enfants autistes, De Boeck, 2006.
• T. Peeters, L'autisme, De la compréhension à l'intervention, Ed.Dunod
• Freeman Sabrina, Apprends-moi le langage, SKF Books